Síndrome de Down ou síndrome de grau?

termometro“Tudo o que os filhos podem adequadamente exigir de seus pais é que tolerem seu próprio espectro confuso – que não insistam na mentira da felicidade perfeita, nem caiam na brutalidade desleixada de desistir.”

Andrew Solomon, Longe da Árvore

Quantas vezes na vida eu precisei ouvir, responder ou ser informado a respeito do “grau” da síndrome de Down com a qual meu filho nasceu eu não saberia dizer ao certo. Certo é que essa parece ser, ao que tudo indica, uma experiência sem muita chance de acabar tão cedo. E isso em qualquer acepção de “grau” que possa existir agora ou ainda vir a existir.

Já tive de dizer que ele não era “mongolzinho”, que “retardo mental” é um conceito superado pela neurociência e pela psicologia modernas, que seu “grau” não era baixo ou alto simplesmente porque não existe “gradação” em condições genéticas específicas e que as diferenças comportamentais e funcionais observáveis em pessoas com síndrome de Down são multivariadas e isso significa que não há graus que possam ser tomados como determinantes isolados para a avaliação do desenvolvimento ou do desempenho funcional de uma pessoa, tenha ela nascido com a síndrome de Down ou não.

Essas diferenças dizem respeito tanto à plasticidade neurológica de cada um quanto às diferentes formas de sobrexpressão genética e da epigenética de cada um; dependem da qualidade dos estímulos que a pessoa recebe e igualmente de sua capacidade particular de interagir com estes estímulos; dependem de condições clínicas associadas; de condições favoráveis ou menos favoráveis do ponto de vista afetivo e familiar; de haver a atenção adequada desde a primeira infância e, em seu futuro, de que esta atenção se estenda ao longo da vida.

Isso tudo porque se a pessoa humana não é uma ilha, não há razão nenhuma para que a pessoa com síndrome de Down o seja. E é por isso que eu creio que a tentativa de compreender as características de desenvolvimento de uma pessoa com a síndrome de Down comporta sempre em um duplo risco: o de culpabilização e o de ideologização.

O de culpabilização parece ser tão imediato quanto o diagnóstico que se pode obter por um exame de cariótipo (que é mais ou menos o equivalente a um mapa cromossômico das células de alguém, a partir do qual se pode observar a trissomia cromossômica, obtido em um exame de sangue). Embora a ciência ainda não tenha descoberto as razões para isso acontecer, é quase irrefutável: a cada nascimento de uma criança com síndrome de Down, um gêmeo a acompanha desde o parto e este gêmeo invariavelmente se chama “culpa”.

É culpa suficiente para lotar um caminhão. Conheço pais que se culpam por não conseguir oferecer a atenção imaginada como a ideal (essa é a culpa mais genérica e frequente). Culpa pela alimentação, que poderia ser melhor. Pela qualidade da estimulação, que nem sempre se pode oferecer adequadamente. Culpa por ter começado a caminhar ou a falar tardiamente ou ter dificuldades em qualquer uma dessas situações. Culpa pela escola que podia ser melhor. Culpa por não ter-se opção, recursos disponíveis ou condições de oferecer o melhor possível àquela pessoa, àquela criança que nasceu com a deficiência e que o Estado sempre promete que cuidará bem, mas nem sempre cuida. Culpa por ter confiado que cuidariam do Estado, mas nem sempre cuidam devidamente. Culpas muitas vezes indevidas, mas todas inevitável e integralmente assumidas como se devidas fossem. Culpas sem grau. Culpas que são todas culpas integrais e sentidas integralmente. E injustamente, em quase toda a sua maioria.

O risco de ideologização, por outro lado, normalmente acontece quando uma pessoa ou um grupo de pessoas passa a propagar a sua experiência individual como se pudesse ser adotada e perseguida universalmente, descartando-se de antemão toda aquela gama de diferenças multivariadas já mencionadas, além das evidentes e inegáveis diferenças socioeconômicas.

Tendo por norte a máxima superacionista e determinista, empenham-se na corrida as hipóteses médicas, culturais, sócio-construtivistas e tantas outras quanto existam. Como pressuposto de qualquer disputa ideológica, as hipóteses ideológicas são tomadas por explicações generalistas. Em sua lógica, suas propostas explicam o funcionamento de todas as pessoas, o que também desconsidera variáveis fora do seu campo. Nessas hipóteses, quando uma pessoa com síndrome de Down não se desenvolveu de acordo com o preconizado pela ideologia em questão, a justificativa (ou será culpa?) normalmente recai em uma adesão precária aos seus preceitos. A ideologia, quando é reducionista da expressão humana (e dificilmente ela não o é), pode ser tão cruel quanto a culpa e impor ela mesma parâmetros a que nem todos estão em condições de atender, por razões que simplesmente lhe escapam ou estão fora do seu alcance.

Quando eu vejo pais amorosos e dedicados debatendo-se com as dificuldades expressas pelas características individuais de seus filhos, quando os vejo buscando perseguir um ideal de pessoa, quando os flagro sentindo-se incapazes de dar conta de uma sociedade que é muitas vezes, na realidade, adversa e refratária à presença de seus filhos e quando percebo o grau de exigência que recai sobre essas crianças, adolescentes e adultos eu sinto (ou concluo) que a ideologização alheia já os capturou e enredou profundamente, às vezes mais do que possam perceber. E que a culpabilização, por isso mesmo, só tende a aumentar.

Muitas pessoas entre familiares, profissionais, políticos, ativistas e tantos outros interessados na inclusão da pessoa com deficiência intelectual buscam lutar contra o preconceito imaginando tratar-se de algo que possa ser sacado da sociedade através de uma mensagem de tolerância, de convívio ou de “respeito à diversidade”. Às vezes deixam de perceber que a luta que se trava contra o preconceito acontece quase sempre como se numa sala de espelhos, porque o preconceito costuma ser o reflexo terceiro ou quarto de um mundo organizado para a competição, “talhado para os melhores” e no qual aos desfavorecidos infelizmente resta não muito mais que o jus sperniandi, principalmente quando se trata de famílias em situação de desvantagem socioeconômica.

Às vezes deixam de perceber que estão contribuindo, sem desejar isso ou pretendê-lo, para a ideologização da questão e para que o preconceito desapareça apenas do reflexo pelo qual porventura se o observa. Mas será que ele foi ou será apenas por isso varrido do mundo? Infelizmente, eu temo que não.

É evidente que todos os pais devem buscar os melhores recursos possíveis para colaborar no desenvolvimento de seus filhos. Não só devem como é sua obrigação. Mas não é justo que seus esforços sejam comparados aos de mais ninguém nem que seu engajamento seja aferido mediante um padrão de exame, um comportamento standard ou coisa que o valha. As muitas dificuldades que podem acontecer a uma pessoa com síndrome de Down são as mesmas que podem acontecer a qualquer pessoa. E se há algo que é vedado a qualquer pessoa é o domínio pleno de todas as variáveis envolvidas no processo de desenvolvimento humano, já que nem à ordem do divino tal opção é facultada.

No meu ponto de vista, não há muitas formas pelas quais uma pessoa pode livrar-se de culpas indevidas sem que isso passe pelo seu próprio desejo e pela reafirmação de sua identidade e de seus direitos. Se nem o modelo médico de compreensão da deficiência e nem o modelo social podem entrar na casa das pessoas ou injetar recursos em suas contas bancárias para provê-las das condições para arcar com “os melhores recursos possíveis”, talvez ao menos seja possível anular um pouco seu efeito ideologizante e permitir à pessoa existir, ser amada e reconhecida em todas as características de sua individualidade, sejam quais forem elas.

É por isso que não basta recusar-se a existência de “graus” se nós mesmos estamos envolvidos em demonstrar e chancelar a “inclusão” mediante a apresentação de requisitos de capacidade, no qual há casos de sucesso flamejante ou de fracasso retumbante, como comprovações tácitas do fracasso da ideia de “respeito à diversidade”, proposição das mais cansadas e esvaziadas. A esse espírito pode se dar o nome que se desejar menos o de “inclusivo”. Não basta que não falemos mais em “graus” se pensarmos constantemente nos termos da diferenciação e da distinção. O que não deveria ser possível, mas infelizmente é só o que muitas perspectivas ideologizantes têm a oferecer, é que o reconhecimento e o direito à inclusão devem atender a todos e que as pessoas não têm o dever de ser exemplo de coisa nenhuma, a não ser o de ser o melhor exemplo de si mesmas. Para uma sociedade que se deseja e quer apresentar como “inclusiva”, só isso deveria ser o bastante.

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Aquele sorriso torto

taxi

“Esse seu é calminho, hein? O nosso, quando tinha esse tamanho, dava medo.”

E assim começamos a conversar. No trânsito. Infernal, como todo e qualquer trânsito. Para ir ao centro de Porto Alegre há muito tempo desisti de ir dirigindo. O caos é tamanho que terceirizar o stress é uma medida necessária. Isso significa ir de transporte coletivo ou tomar um táxi.

Levei um susto porque demorei um pouquinho a entender o assunto da conversa. Com meu filho sentado ao meu lado, logo percebi que o assunto era ele. Não, não era ele. Era o irmão dele. Do taxista. Um “downzinho” como o “meu”.

Para quem não está familiarizado com o termo, “downzinho” é o coletivo/genérico empregado às crianças que nasceram com a síndrome de Down, principalmente entre familiares e pessoas próximas. Eu até confesso que mantive por muito tempo relutância em usar o termo. Mas, diante de outros usados mais ou menos abertamente e claramente depreciativos (ver lista ao final*), “downzinho” hoje eu considero carinhoso. Não me incomodo mais. Verdade que não.

Unido de repente a essa grande família sindrômica, despertei do choque inicial da conversa e aproveitei para indagar ao taxista sobre o downzinho “deles”. É uma curiosidade sem medida essa, como bem sabem todos os pais e mães. Porque mal tive tempo de perguntar seu nome, não vou usar nenhum nome aqui e tentar dissipar qualquer referência concreta o quanto antes. Essa é uma história real e não desejo nem por um instante expor a ninguém. Então pensei em pedir que ele contasse mais sobre o irmão, mas nem precisou. E ele então prosseguiu.

O downzinho “deles”, segundo me contou, era incontrolável. Mordia os colegas. Era medicado para conseguir dormir algumas poucas horas por noite. Foi expulso das escolas onde tentaram mantê-lo, quase sempre em virtude do comportamento agressivo. Mesmo na APAE foi difícil mantê-lo na infância.  Ele era considerado “ineducável”. Disseram-lhes que era autista também. Ou esquizofrênico. A jornada médica foi terrível, por anos a fio. A família gastou o que não tinha para procurar tratamentos. Mudaram do interior para a capital para tentar recomeçar a vida, levando pouco mais que a mala podia portar. Mas foi então que as coisas começaram a mudar, no mais improvável cenário que se pode imaginar.

Estamos quase chegando ao nosso destino. Estou levando meu filho ao oftalmologista, para revisar o grau dos óculos e pegar receita para fazer nova armação. É a terceira do ano. As outras duas foram perdidas. E sob muita reclamação. O taxista parou o carro e continuou contando. Não me atrevi a insinuar que era hora de descer, que estávamos quase atrasados. Seria verdade, se o dissesse. Mas queria ouvi-lo mais. E ele, por sua vez, queria falar mais também.

O “nosso downzinho”, disse ele, “teve de começar a trabalhar comigo. Vendíamos flores nos cruzamentos. Às vezes na rodoviária. Nos parques da cidade. Ele era um grande vendedor de flores. Bastava abrir o sorriso ‘meio torto’ que as mulheres, principalmente, se derretiam. E alguns homens também. Se houvesse um prêmio de vendedor de flores, ele mereceria um troféu, de tantas que vendeu.” Isso durou dois anos e esse dinheiro fez com que a família pudesse se estabelecer. Alugaram uma casa melhor e, embora ele não quisesse sair das ruas, voltou a estudar. A mãe não aguentava mais sofrer em saber que ele andava por aí, mesmo que sob a proteção do irmão. Não havia onde mais acender velas na casa. Isso que era uma casa de três cômodos.

“Na APAE de novo?”, eu perguntei.

Não foi na APAE, mas em outra escola especial, que o aceitou apesar da idade já mais avançada. Perguntei em que ano foi isso e ele falou que foi no começo dos anos noventa, mais ou menos na época do impeachment do presidente Collor. Calculei rápido e concluí que hoje ele deveria estar por volta dos quarenta anos.

“E a agressividade aquela, onde foi parar?”, precisei perguntar.

“Logo depois que começou a sair comigo, melhorou muito.” O que ele precisava era cansar, segundo o irmão. E conversar, mesmo que daquele jeito embaralhado. E andar mais solto. Quando voltou à escola, a mãe acompanhava ele todos os dias, mas logo não foi mais preciso. Começou a ter aulas de judô. E começou a tomar banho sozinho. A cuidar mais de si mesmo. Ele estava é apaixonado, mas não contava nada. E dali em diante não teve mais um dia na vida em que não estivesse “enrabichado” com alguém. A mãe e o pai não se intrometiam. E assim foi que ele voltou a trabalhar e nunca mais pareceu aquele capeta.

“E hoje, como ele está?”, foi quase minha última pergunta. A consulta estava atrasando de verdade agora.

Muito melhor que eu, ele foi dizendo. Trabalha numa farmácia e namora a farmacêutica, que é dona da farmácia. “Sério?”, pergunto. “Claro, aquilo é um safado de marca maior”. E então ele riu bastante. E eu também. “Mas ela não é down, claro que não”, ele disse. “E como foi que ele conquistou a moça?”, perguntei já conferindo o troco. Ele demorou um pouco antes de responder, em meio a um tipo de suspiro, talvez..

“Eu acho que foi aquele sorriso torto..”

Então o tempo fechou e choveu muito, embora nossas roupas na rua, depois, continuassem secas e enxutas.. Não consegui perguntar mais nada. Fomos saindo. Eu e o meu filho. Ele, o taxista, também não olhou mais pelo retrovisor, mas teve tempo de desejar boa sorte. E disse para carregar na dose de paciência. E que, no fim, valia a pena. Que tudo iria dar certo.

Só me arrependo mesmo de não ter ficado com o endereço da farmácia para um dia desses ir lá conhecer o “ineducável”. É que educar dá trabalho mesmo, mas compensa.

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* Lista de outros nomes por que são denominadas as pessoas com síndrome de Down:

Quer saber?
Não vai ter lista não.
Coisa mais chata ficar remoendo assunto enjoado desses.
Pode chamar pelo nome, se você conhece a pessoa.
E de downzinho também, que ninguém vai se ofender.

Richard Dawkins e a ciência que dá conselhos

dawkins

Respeito muito, de verdade, meus “colegas” pais e mães de crianças com deficiência e, antes de mais nada, digo abertamente que não trocaria minha experiência pessoal com meu filho por nada nesse mundo. Não aconteceu na minha vida saber antes do parto de sua condição, por isso não me atrevo a tentar imaginar ou opinar sobre o que outros pais que se viram nessa situação pensaram e decidiram fazer de posse dessa informação durante a gestação. Também não tenho parâmetro algum para isso, que é algo que só importa à realidade de quem vive a situação. Mas garantidamente não condeno qualquer decisão pessoal que tenham tomado ou tomem, seja por ter o bebê ou interromper a gestação. Aliás, não me ocorre pensar em opinar sobre o uso da liberdade de ninguém.

É claro que, se me perguntarem como tem sido a vida com meu filho, eu posso ficar horas a fio falando dos momentos felizes e também das apreensões que vivi com ele, que nasceu com a síndrome de Down, e com sua mãe e sua irmã mais velha. Mas irei alertar ao meu interlocutor o mais breve possível, caso ele tenha esquecido, que a experiência humana nunca é transferível, mas apenas compartilhável. Quero dizer que, por mais que uma pessoa se esforce em crer que seu exemplo de vida é notável e tem validade universal, isso não pode ser real.

O que quero dizer é que a experiência feliz de uma família na qual veio ao mundo uma criança com síndrome de Down não representa garantia nenhuma de que isso possa repetir-se alhures. Portanto, não dou conselhos sobre isso, justamente porque é impossível para mim entender a dimensão total da experiência de cada um. Falta-me essa balança de precisão, assim como o mundo parece já não ter fita métrica em relação à moral que persegue – realidade que o comportamento social às vezes torna evidente.

Por isso não consigo entender o que tinha em mente o biólogo, etólogo, divulgador científico e escritor britânico Richard Dawkins ao atacar frontalmente o fundamento de incoercibilidade moral ao aconselhar em seu twitter, no último 20 de agosto, a uma pessoa que pediu sua opinião sobre o que fazer diante de uma gestação na qual o feto fosse diagnosticado com a síndrome de Down. Aborte e tente novamente, aconselhou Dawkins, pois segundo ele “seria imoral para trazê-lo para o mundo, se você tem a escolha”.

Desnecessário relatar que, mundo afora, um grande barulho se fez a partir da declaração – logo explicada (mas não relativizada) por ele mesmo, conforme texto publicado no The Guardian e em seu próprio website. E ruídos de toda espécie ressoaram web adentro. É que, antes disso, Dawkins tuitou que não daria o mesmo conselho sobre a questão do autismo, porque, segundo ele, seriam pessoas que poderiam contribuir socialmente, enquanto as pessoas com síndrome de Down estariam fadadas a não desenvolver-se e a ter no sofrimento sua única possibilidade de vida.

Além de ter descartado todo o esforço científico em torno da validade do aconselhamento genético, Dawkins falou como um autêntico oráculo. A questão é entender se cabe à ciência postular enunciados taxativos sobre situações genéticas complexas e ainda não compreendidas de todo ou se, pelo menos, o seu “aconselhamento” tem efetivo amparo e respaldo na comunidade científica. Talvez, inadvertidamente, ele tenha assumido a mesma postura de seus maiores detratores, a comunidade religiosa, confundindo questões filosóficas complexas, tendências tecnológicas e inclinações bioéticas para frutificar suas crenças morais, também intransferíveis.

Tenho a impressão de que a declaração de Dawkins retrocede a discussões até já ultrapassadas tanto no campo da ética quanto da bioética. Retrocede ao aderir sem maiores explicações ao conceito de wrongful life e ao imaginar inovador um pensamento já compreendido como de interesse ao assim chamado ableism, corrente de pensamento no qual desconsidera-se o reconhecimento da dignidade inata da pessoa com deficiência em detrimento de uma necessidade expressa de ajuste e enquadramento social. É lamentável que a polêmica tenha surgido menos de um ano após o falecimento de Adrienne Asch, filósofa e bioeticista que defendeu muitas e muitas vezes que as práticas do aborto seletivo afrontariam a noção social a respeito das deficiências, sedimentando práticas discriminatórias e consolidando-as como opções políticas. Em artigo traduzido pela antropóloga Débora Diniz, do Anis (Instituto de Bioética, Direitos Humanos e Gênero), para a Physis – Revista de Saúde Coletiva, é possível conhecer melhor suas ideias e preocupações.

No texto de Dawkins, onde este defende-se das acusações de eugenismo, jamais fica claro o que ou de quem seriam, afinal, as vidas aceitáveis. Pelo contrário, tal decisão seria amparada no sentido de “evitar-se o sofrimento”. Trocando em miúdos, isso equivale a proteger a pessoa da condição de deficiência, como se isso fosse insuportável e realizável a partir do julgamento de um terceiro. Para não sofrer, nesse raciocino, seria melhor não existir. Em nenhum momento é dada ao indivíduos a possibilidade da consciência, como se se negasse que as pessoas com síndrome de Down pudessem ter uma. Essa não é uma “proteção” desejável, porque somente a existência pode indicar a consciência de existir. E também o sofrimento não é, obviamente, uma exclusividade das pessoas com síndrome de Down, bem como não se trata de uma condição determinada geneticamente. Por que ser tão restritivo, nesse caso?

Acostumado a polêmicas, mesmo assim custa-lhe um bom pedaço da argumentação a tentativa de descolar-se da acusação de pregação eugênica. Embora sua posição seja calcada pelo que ele chama de “opção da maioria”, não é compreensível que essa possa ser uma premissa de credibilidade. Ou, então, todas as “opções da maioria” seriam igualmente justificáveis. Outro argumento defendido é o de que a síndrome de Down não é uma condição hereditária, razão pela qual não poderia ser evitada precocemente. Não vejo sentido algum nessa afirmação, pois exames não invasivos para detecção precoce estão disponíveis há muitos anos na Europa e pelo menos há uns dois anos aqui mesmo, no Brasil.

Trata-se, portanto, de uma condição extinguível, e os números disponíveis indicam que a opção da maioria vai mesmo por esse caminho, especialmente em solo europeu. Mas duvido muito que isso aconteça para evitar-se o sofrimento de quem quer que seja. Estou mais de acordo com a tese habermasiana de que a natureza humana conforma-se cada vez mais pela regulação do mercado e, então, aos homens e suas escolhas morais recai totalmente o peso da decisão, cuja margem foi alargada inexoravelmente pelo acesso à tecnologia e pela propulsão do consumo.

Mas Dawkins parece estar historicamente ainda aquém das ideias que Habermas expressou em O futuro da natureza humana, porque centrado na ideia de seleção negativa, mais próximo das ideias nascidas em Francis Galton do que gostaria de perceber em si mesmo e mais distante das do primo daquele, Charles Darwin, sabidamente seu grande inspirador científico. É que embora se tenha muitas vezes atribuído a Darwin a origem de ideias de inspiração eugênica, um parágrafo apenas em A descendência do homem retira toda e qualquer dúvida:

A ajuda na qual somos impelidos a dar aos necessitados é principalmente um resultado incidental dos instintos de simpatia, que foi originado como parte dos instintos sociais, mas que foi subsequentemente aprimorado, como visto antes, a ser mais amigável e mais amplo. Jamais poderíamos abandonar a simpatia, mesmo aos maiores apelos da razão, sem deteriorar a parte mais nobre da nossa natureza. Um cirurgião pode hesitar enquanto perfaz uma operação, porque ele sabe que está agindo para o bem do seu paciente; mas se intencionalmente negligenciamos os fracos e necessitados, seria apenas por um beneficio contingente, junto com um enorme mal em troca.

Tudo que eu não quero crer nem consigo imaginar é que Dawkins queira remontar suas opiniões morais à Inglaterra vitoriana. Muitas voltas o mundo deu desde então e o horror surgido na esteira da Segunda Guerra Mundial e das experiências eugênicas concretizadas ali (e antes dali) não permite senão que se avance a uma compreensão humanizante do tema. Evidentemente que todo o conceito de diversidade humana e genética é posterior à criação da ONU, UNESCO e declarações de direitos, mas é compreensível que o assunto em si mesmo, tratado como se num ambiente de ensaio, perca nuances próprias do humano. Infelizmente, ainda há muita ciência feita e mantida nessa espécie de ambiente, sem contato com o real fora de abstracts e papers.

Achei graça de muitos pais convidando Dawkins para um “estágio imersivo” a fim de que ele redimensionasse seu conceito de sofrimento e refletisse, por um momento, sem o uso diametral da razão sobre o assunto. Para uma mentalidade crítica como a dele, acho que a ideia não causou muito impacto. Para mim, foi entusiasmante. Talvez assim ele entendesse que existe uma simetria possível entre pessoas com e sem a síndrome de Down e que a vida, nesses casos, não é apenas “compatível”, mas possível e desejável. É claro que qualquer comparação da síndrome de Down com outras condições incompatíveis com a vida está, nesse caso, inadequada. Porém, ele mesmo optou por seguir essa linha de raciocínio e situou a síndrome de Down no espectro do “imoral” e do “descartável”. Ora, eu quero entender é porque, afinal de contas, ele sentiu-se no dever de dar conselhos desta ordem. De um modo bem mais sutil, o mercado de saúde está dando conta do assunto e, se vivemos sob o seu imperativo, a ciência – por outro lado – não deveria estar no lugar de questioná-lo em detalhe e garantir que se observassem princípios éticos e universais, visando a preservação da dignidade humana?

Por isso a ideia do estágio in loco não me desagrada e, pela experiência vivida, as pessoas com síndrome de Down têm uma característica afetiva marcante, provavelmente determinadas por uma expressão demasiada do sistema límbico, responsável pelas emoções humanas e suas manifestações. Acho que o contato real seria benéfico para ele, assim como é para a sociedade como um todo. Ou acaso estamos dispensando o afeto das relações humanas em prol… em prol do que mesmo?

Há alguns anos atrás, conversando com um amigo envolvido na causa ambientalista, ele contou-me uma história muito tocante, que acredito aplicar-se neste caso também. Ele disse que desde o secundário – hoje ensino médio – sentia uma necessidade de engajar-se com as questões ambientais e de conservação, mas a vida foi dura com ele e, por razões de sobrevivência, ele só conseguiu ser um ambientalista técnico, ou seja, conhecia muito as razões do que defendia, mas muito pouco “o que” defendia. Entre os focos de sua atenção, no entanto, as baleias eram os seres que ele mais admirava. Sabia tudo sobre baleias, espécies e acredito que até a quantidade de cada uma delas no mar. Um dia, porém, convidaram-no a uma expedição em que encontrariam baleias de verdade, não sei de que espécie. E então ele pode mergulhar e ir encontrá-las como nós encontramos cães e gatos pelas ruas, de tão próximos. E então a mágica se deu. E não se daria se as baleias não estivessem mais ali.

Meu curumim tem síndrome de Down

cest yanomani com tampa aberta

Não costuma acontecer de você, não sendo você próprio(a) ou seu parceiro(a) um indígena, ter um filho indígena. Mas, por circunstâncias misteriosas, isso às vezes pode acontecer. Meu filho nasceu com a síndrome de Down e, por causa dele, hoje eu também faço parte dessa tribo.

É estranha, num primeiro momento, a percepção de que seu filho – vou deixar isso no masculino daqui em diante – não é esperado por ninguém na face da Terra. Nem pela equipe médica, se você tiver acesso a uma, nem pela sua família e nem por você mesmo (vou deixar isso no masculino daqui em diante também).

Como o índio cantado por Caetano Veloso, essa pequena criança parece mesmo que “desceu de uma estrela colorida, brilhante”. A alguns ela parecerá ainda mais estranha do que um índio real parece ser ao cidadão mediano destes tempos hiperinformados. Aos mais desinformados, ele parecerá mesmo um extraterrestre autêntico. Em carne e osso. Não raramente, lamentarão pelo seu imenso azar, mesmo quando você já estiver convencido (via de regra isso acontece através da própria criança) de que tirou a sorte grande.

Curiosamente, hoje a ciência não se debruça tanto em entender quem são, do que se compõem e necessitam para viver melhor essas pessoas quanto em evitar que elas nasçam. Deve ser por medo de alguma coisa, afinal os extraterrestres (e as pessoas diferentes de um modo geral) costumam mesmo ser muito mais assustadores do que os seres humanos regulares, embora sejam estes últimos os causadores das coisas mais horripilantes de que você pode lembrar por conta própria.

Pois então agora, fulcrado pela imprevidência divina, você precisa encarar essa fatalidade. Mas não vá se achando muito especial por isso. Os mundurukus, pataxós, guaranis e todos os índios de verdade, você pode imaginar mesmo o que eles têm passado para simplesmente poder existir justamente aqui, em sua terra natal?

Também preciso avisar que infelizmente muitas vezes lhe ocorrerá, ao procurar simplesmente dispor dos recursos sociais mais elementares para fazer cumprir os ritos sociais que se exigem dos cidadãos, de que o acesso a tais recursos lhe seja terminantemente negado. Não aceitamos crianças “assim”, é o que é dito em alto e bom som pelos caras pálidas (ou seria cara de mogno?). Não estamos preparados para lidar com essas pessoas esquisitas. E você então colecionará muitos nãos na sua carreira de pai/mãe. E quando receber um “sim” será como uma divinação. E então você perceberá que graças a pessoas assim o mundo ainda vale a pena. Conselho de pai de um curumim que tem síndrome de Down: agarre-se nessas pessoas, elas são da sua tribo!

Segundo os acordos tácitos do mundo em que vivemos, é seu dever fundamental prover cuidados e educar qualquer filho que venha a ter. Profissionais exagerados, exasperados e despreparados dirão para que faça isso a despeito inclusive dos seus direitos mais elementares de criança, a saber: o direito de brincar e, em se tratando de crianças em idade escolar, o de errar até aprender. Numa inversão mágica imaginada por muitas pessoas dedicadas ao estudo e aplicação dos processos educativos, o erro, no caso de crianças “assim”, não é mais que a confirmação de um desígnio divino. Não seria uma possibilidade nem sequer a única condição possível para o aprendizado cultural (alguém já se perguntou sobre o significado da frase “errando é que se aprende”?). Se você deseja, portanto, que seu filho(a) vá a escola ou, mais tarde, arranje um emprego, certifique-se de que ele já prescinde de aprender e de que seu trabalho seja dispensável. Não há maior garantia de sucesso e tranquilidade!

É bem verdade que um índio jamais deixará de ser um índio e que um filho jamais deixará de ser um filho. Mas também é verdade que você jamais deixará de ser seu pai ou sua mãe. Em nome de muitos valores autênticos ou esdrúxulos, é possível que você sinta-se lá pelas tantas convencido a ter de transformar aquele bebezinho fofo num exemplo formidável de não-índio e que, porque isso não é uma regra aplicável a ninguém (nem aos não-índios), pode também ter de arcar com uma grande dose de frustração.

Pode ser também que o desejo (o dele, principalmente) acabe por lhe enveredar para outros destinos, que não é possível nem justo existir apenas um. O mais importante, eu quero crer, sempre será preservar o seu direito em ser exatamente como deseja e a descobrir-se como sujeito social, a seu tempo, com tudo o que isso pode (e irá, não tenha dúvida disso) envolver. Não esqueça de que é somente contando com o seu afeto e com o reconhecimento autêntico da sociedade que seu curumim/cunhatã um dia irá se tornar um adulto com autoestima e tão cidadão quanto qualquer outra pessoa.

21 de março, Dia Internacional da Síndrome de Down

No próximo 21 de março será celebrado em todo o planeta o Dia Internacional da Síndrome de Down. Eventos em todo o mundo enfatizarão o direito e o acesso à saúde pelas pessoas com síndrome de Down (ver aqui). Ao passo em que as condições de vida das pessoas com síndrome de Down nunca tenham sido tão boas (ver aqui), é sempre bom lembrar a necessidade de seguimento clínico e cuidados preventivos, assim como uma estrutura pública de qualidade, capaz de atender a todos (inclusive os não índios e os indígenas de verdade). Assista abaixo o vídeo global do evento, que reúne pessoas de todo o mundo, inclusive do Brasil.

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Os tigres brancos de Bengala

tigres

Entendo o suficiente de genética para não opinar quase nada, ou pouco mais que isso. Bem pouco, na verdade. O tanto que aprendi nas aulas de Biologia, nos tempos de escola, serviu para entender (parcamente) o mecanismo de transmissão hereditária de genes dominantes e recessivos, determinação sexual e.. nada mais que isso, confesso. Era o exigido para os fins pretendidos, ou seja, o vestibular. Sem entrar no mérito dos méritos dessa metodologia de ensino/aprendizagem, lembro até do esquema de marcação para X e Y, prova de que decorar pode gravar mesmo alguma coisa em nossa memória, mesmo sem entendermos exatamente o quê ou o porquê. Depois que meu filho nasceu, entretanto, por curiosidade aprendi um pouco (bem pouco também, na verdade) mais. Ele nasceu com a síndrome de Down. Já contei um pouco sobre isso aqui, neste link.

Diante do anúncio massivo de que finalmente cientistas lograram “desligar”, “silenciar”, “inativar”, “parar”, “corrigir”, “neutralizar” ou “desativar” a cópia extra do cromossomo 21, responsável pela síndrome de Down, finalmente percebi que não estou só na minha ignorância genética. Ou então o que justificaria o emprego de termos da eletrotécnica para explicar o funcionamento genômico? Que dizer então da acústica? Da inércia, para ser ainda mais específico? Mesmo que a ideia seja a elucidação dos mistérios intrincados da ciência genética, é – no mínimo – lamentável o uso inapropriado da linguagem que se emprega ao “traduzir” a ciência para o público leigo. À exceção, é claro, de que se pretenda gerar ainda mais desinformação, o que seria ainda mais lamentável, mas pessoalmente não creio nisso, nessa última hipótese. Isso deve acontecer por uma necessidade de tradução, mesmo que do português para o português. E o que dizer então da manchete usada pela revista Veja que, na mais recente edição (p. 73), anunciou nada menos que uma “esperança contra o Down”, em caixa alta e balizado por médicos geneticistas?

Agora, por um instante apenas, estou tentando pensar em estudantes pré-vestibulandos diante da profusão de matérias jornalísticas sobre o assunto, e me assusto um pouco. Que deduções há para extrair desse tipo de premissas? Que lógica comanda estudos dessa natureza? Que ética ou bioética está proposta na formulação desse tipo de iniciativa científica? Que benefícios imediatos e futuros estão efetivamente em questão? Há mais pessoas, além de mim, preocupadas com isso?

As matérias jornalísticas, quando escapam de cópias de outras matérias semelhantes (talvez daí a profusão de verbos “sinônimos”), deveriam deixar claro, antes de mais nada, que não servem por si próprias para explicar muita coisa além do próprio fato e, pelo menos, poderiam procurar remeter o leitor, através de um simples link, às fontes originais, conforme artigo publicado na Nature. Quanto a adentrar em outras questões, como as acima propostas, talvez o melhor a fazer seja evitar mesmo, dada a carência de investigações que há no campo da bioética, bem menos desenvolvida que a genética, como se vê pela proliferação de títulos e de pesquisas científicas nas respectivas áreas do conhecimento.

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Não é de surpreender, também, que mesmo o estudo original empregue o termo “silenciar” para o efeito que se quer. Mesmo que metaforicamente, “silenciar” um gene que se expressa mais do que deveria é, além de algo facilmente compreensível, bastante semelhante ao que acontece na vida real, esta que se pode observar com os sentidos e não com microscópios ou cobaias. A ciência, entretanto, não se presta muito bem a metáforas, mas talvez a exatidões, a não ser que seja compreendida ela mesma como uma metáfora muito peculiar a respeito das formas que dispomos para corrigir e compreender uma vida e um planeta que insistem em permanecer misteriosos, a despeito do avanço inexorável de tudo.

De certo modo, a síndrome de Down não deixa mesmo de ser como uma das formas pelas quais a natureza tem de nos mostrar que a expressão da vida (e dos genes) não se dá de maneira uniforme, mas diversa ou até mesmo “exagerada”. Silenciar o cromossomo responsável pela expressão da síndrome, portanto, seria o mesmo que silenciar a síndrome? Para os efeitos finais da pesquisa liderada pela Dra. Jeanne Lawrence, é preciso dizer que sim, definitivamente sim. Depois de disponibilizada toda a técnica necessária, não haveria mais razão de nascer na face do planeta uma pessoa sequer com traços fenotípicos da síndrome de Down, à exceção de pais que o desejassem ardentemente, e é difícil saber se os próprios filhos – nesse caso – os perdoariam** ou se, do ponto de vista da ética e da bioética isso fosse “mais” admissível ou mesmo formalmente legal.

Além disso, aquele que foi um debate que se arrastou por anos na comunidade de síndrome de Down, se a síndrome seria ou não uma doença – o que levou abaixo muitas vezes o pouco bom senso que há nas pessoas envolvidas emocionalmente com a situação – restaria resolvido. Trata-se mesmo de uma doença, tendo-se em vista a disponibilidade de uma cura final e definitiva. Já para os efeitos imediatos da mesma pesquisa, é de considerar avanços concretos a obter-se através da engenharia genética, como a diminuição de casos de problemas cardíacos, alteração prevalente na síndrome, ou mesmo a reversão ou redução do déficit cognitivo subjacente, pela manipulação individual dos genes. Mesmo neste caso, parece também tratar-se de “curar” os sintomas da síndrome. Usando a metáfora do disjuntor, seria como desligar aos poucos o cromossomo “exagerado”, ao invés de desligá-lo de vez, como seria no caso inicial.

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Assim como Ícaro que subiu demais em direção ao sol e teve as asas descoladas pelo calor, a ciência parece também precisar viver esse tipo de dilema. Em muitas outras situações, basta examinar o desenvolvimento dos usos da energia atômica ou dos alimentos transgênicos, provou-se que a ciência não é por si só garantia de benemerência ou pelo menos “saúde”. Ajustar um equilíbrio “navegável” depende, portanto, menos dela do que seria desejável. Há aí interesses poderosos como os da indústria farmacêutica, por exemplo, e os próprios anseios de uma individualidade acossada cada vez mais por uma ideia de bem viver na qual poucas coisas não são incômodas ou, quando possível, descartáveis. Vive-se, e digo isso de uma maneira bastante simplória, em uma espécie de prolongamento terminal da adolescência. Não é à toa que um garoto genial criou um sistema de comunicação inteiro baseado na ideia de “curtir” uma ideia e de compartilhá-la, como um “vírus” do bem. É nesse cenário, e em outros ainda mais precários, que a ciência coloca seus “achados”. Viremo-nos com isso.

Das tantas coisas que interessam saber e conhecer melhor a respeito do assunto, certo é que dificilmente se terá acesso a elas vasculhando as fontes de notícias usuais, jornais, revistas, websites… Também não é certo que se possa perceber melhor o cenário adentrando-se na literatura científica. Não sem um intérprete ao lado. Ou navegando nas infindáveis discussões e depoimentos de familiares e das próprias pessoas com síndrome de Down que circulam em grupos de discussão e redes sociais. Isso é impossível, de fato, porque estamos diante do imponderável. Porque estamos diante de uma possibilidade. De um abstract, não mais que isso.

E, além disso, de um temor que nos afeta como se fosse por dentro da pele, digo isso de nós pais e mães, porque não temos em nossa casa um exemplar da síndrome de Down ou uma amostra científica, mas uma pessoa que aprendemos a amar muitas vezes da forma mais dolorosa que há, a da descoberta da imperfeição e a da incerteza. E por mais que seja preferível viver uma vida livre de imperfeições e incertezas, nós não as econtramos tanto quanto quem nos vê de longe. Isso significa dizer que não é porque damos aval para que melhorem as condições de vida dos nossos filhos que aceitaremos que os digam indesejáveis para o convívio humano. Isso significa dizer que não somos assim por uma opção, mas por uma necessidade, por uma simples fatalidade.

Nós sabemos, assim como outros pais de crianças com deficiência, que a vida é mesmo fatal. Que, para estar simplesmente entre os demais, precisamos muitas vezes ser pais e mães exagerados (nos desculpem por isso) e inflexíveis (nos entendam por isso). E se a ciência, poderosa como nunca, pode nos colocar nesse tipo de situação, ela mesma deve consultar seus volumes de ética e nos ajudar a propor soluções que não vulgarizem nossa dignidade ou aos nossos filhos por serem como são. Se a síndrome de Down é mesmo uma doença, ela também não é um crime. Não há criminosos aqui, nem pessoas sedentas por salvação. Há pessoas como outras quaisquer, nada mais que isso. E se, como aquele Ícaro, formos logo mais encarcerados em um tipo de labirinto, nada mais justo que não nos lancemos de uma vez ao mar, mas que possamos insistir o quanto quisermos em outros caminhos. Todos eles. Que os testemos e refutemos. Tantos quantos forem necessários.

Não bastasse isso, já há alguns anos paira sobre a comunidade síndrome de Down o fantasma da extinção. Trata-se também de um produto da tecnologia e da ciência, realizado a partir de exames de rastreamento cromossômico não invasivos que permitem a detecção precoce de fetos “ligados”, para ficar na mesma metáfora. Em países os quais o aborto não é criminalizado, sobretudo alguns escandinavos, as taxas de natalidade vêm caindo a uma razão abissal, coisa de 90% ou mais. Como compete numa decisão pessoal – mesmo que em muitos países haja uma política de rastreamento clara apontando no sentido do favorecimento da interrupção das gestações – pouco há a categorizar sobre o assunto, seja a partir da religião, da ética ou da ciência. Esta última, neste caso, logrou transferir ao senso pessoal a responsabilidade por isso, embora em muitos casos o Estado pretenda intrometer-se, como se vê, e a religião catequizar, como é seu feitio.

Conheço muitos pais que temem que, em um breve futuro, seus filhos sejam tão raros e incomuns quanto os tigres de Bengala, os brancos, que são mais minoria ainda e que, por conta disso, o preconceito, o estranhamento e a rejeição aumentem ainda mais. Caso não seja possível imaginar, nesse mesmo momento uma pessoa com síndrome de Down com dificuldades de comunicação pode estar sendo asfixiada pela polícia, ou barrada num parque de diversões, tendo sua matrícula na escola rejeitada, sendo obrigada a viver em tipos pós-modernos de guetos, esterilizada contra sua própria vontade, violentadas sem capacidade de reação, preteridas nas oportunidades de trabalho… que mais? É preciso mais que isso, afinal de contas? Ainda assim, a humanidade tem provado em inúmeras outras situações a capacidade de coexistência, de respeito mútuo ou, pelo menos, de tolerância com as diferenças, na impossibilidade da sua assimilação definitiva. Por isso peço – por mim, pelos outros pais e mães de pessoas com síndrome de Down e por elas próprias – que não nos façam como os tigres brancos de bengala. E isso que parece nosso rugido, considerem que seja apenas o nosso frêmito diante de tudo o que vivemos e ainda iremos viver.

** Na Espanha, há poucos anos, a justiça decidiu por indenizar vitaliciamente uma família pelo fato do filho ter nascido indevidamente com a síndrome de Down. Ver neste link. Também interessa conhecer, nesse sentido, o caso Perruche, decisão judicial em torno do direito às pessoas com deficiência em “não nascer”, aqui em reportagem da BBC.

Aborto e deficiência: uma fábrica de incompreensões

Por Lucio Carvalho

Poucas vezes como na semana em que o Supremo Tribunal Federal (STF) decidiu por descriminalizar e permitir às mulheres a interrupção da gestação de fetos comprovadamente anencefálicos se falou tanto sobre o aborto no Brasil. O tema dominou, além das manchetes, as mentes de todos aqueles que estão interessados nele, sejam legisladores, juristas, religiosos, cientistas quanto os mais comuns cidadãos.

Isso acontece porque o aborto é um tema que permeia toda a sociedade, embora o silêncio habitual sobre o assunto possa fazer crer que, pelo contrário, seja um assunto de interesse restrito. A prova cabal de que isso não corresponde à realidade é a fácil verificação de que, sobre ele, praticamente não há quem não tenha opinião formada, mesmo que a divergência seja uma tônica constante. Mas as divergências, no caso da anencefalia, vão além das idiossincrasias e extrapolam vários limites do imponderável. Pelo menos é o que ficou de mais evidente na semana que passou, a considerar a repercussão na mídia nacional.

Seria inútil ou infrutífero recuperar todas as discussões em torno da própria decisão do STF, até mesmo porque elas estão longe de cessar, ou a busca por explicar novamente os conceitos científicos e parâmetros legais que levaram os ministros a dar cabo em uma polêmica que durava já cerca de uma década, desde que a Confederação Nacional dos Trabalhadores da Saúde (CNTS) acionou os tribunais pedindo a descriminalização do aborto neste caso em específico.

No rastro do debate que dominou a última semana, entretanto, algumas outras situações e declarações vieram a público, mesmo que de forma enviesada, na tentativa de equiparar a situação da gestação de fetos anencefálicos à condição do diagnóstico de deficiências, notadamente aquelas passíveis de investigação pré-natal. Criava-se o caldo de cultura necessário a todo o tipo de generalização, elemento indispensável na comunicação ruidosa.

Repercussão e derivações

Por todo o Brasil, artigos foram publicados, entrevistas realizadas e debates, reunindo em maior ou menor grau posições antagônicas, televisionados e difundidos à exaustão. Dificilmente, entretanto, conseguiu fugir-se a mera polarização, como se diante de um assunto tão complexo restassem apenas duas opções: a concordância ou a discordância, sendo aparentemente irrelevante sacrificar conceitos tão imprecisos como os limites da vida, da consciência ou a dignidade humana. Ao fim da votação, era tarefa relativamente simples verificar que os resultados davam margem a uma repercussão igualmente simplória: havia os que comemoravam e julgavam a decisão um avanço e, do outro lado, os que anteviam nela uma ameaça de proporções catastróficas.

Algumas declarações, como a do ex-governador e deputado federal Anthony Garotinho, de que a possível identificação precoce de deficiências como a síndrome de Down, por exemplo, resultaria em algo como um “efeito-cascata” da jurisprudência sacramentada pelo STF, foram replicadas exaustivamente pelos setores religiosos, embora os próprios ministros tenham sido veementes em relação ao conceito de “compatibilidade” com a vida. A questão levantada por Garotinho e por diversos religiosos, entretanto, não procura ser compatível com o debate em si mesmo, mas apenas com as próprias teses, além de servir de fermento à comoção religiosa.

De outro lado, há quem festeje a decisão final do Supremo como um indiscutível sinal de progresso social, uma afirmação irrevogável das liberdades individuais. É uma interpretação possível, mas não é o resultado a que chegou nenhum dos ministros em seus votos. A insinuação de que o aborto, em qualquer condição, possa ser razão de comemoração é de uma vileza atroz, principalmente para as pessoas que se encontram diante de uma decisão tão crucial, seja efetivada sob ou à revelia da lei. E o direito à opção, pretensão de muitos ativistas do movimento feminista, nunca esteve em questão. Qualquer festejo nesse sentido é temerário e atinge exatamente aos objetivos dos setores insatisfeitos com a decisão, para os quais o direito à vida não comporta o direito à liberdade, servindo-lhe igualmente de fermento.

A reforma do Código Penal e o aborto seletivo

Por trás da celeuma e além da decisão do STF, encontra-se também o resultado do trabalho de comissão de juristas recém convocada pelo Senado Federal para a elaboração de anteprojeto de reforma do Código Penal, divulgado no dia 9 de abril, um dia antes da votação sobre anencefalia no STF. No texto dos juristas, apontado como uma atualização do Código Penal para o séc. XXI, o objeto de polêmica é o texto a seguir, que se integraria ao projeto de lei: “quando a mulher for vítima de inseminação artificial com a qual não concordou; quando o feto for diagnosticado com anencefalia e outras doenças físicas ou mentais graves; e por vontade da gestante até a 12ª semana de gravidez, caso um médico ou psicólogo constatem que a mulher não apresenta condições de arcar com a maternidade”.

Óbvio que tomar o texto de um estudo preliminar como o resultado final de um processo legislativo do porte necessário à reforma do Código Penal seria algo muito precipitado. O debate, entretanto, repousa já há bastante tempo nas preocupações da comunidade de pessoas com deficiência, tendo em vista que o avanço das pesquisas genéticas em outros países tem gerado situações bastante radicais, principalmente nos países em que o direito ao aborto é permitido. É o que aconteceu recentemente na Nova Zelândia, onde um grupo de familiares de pessoas com síndrome de Down reuniu-se para levar ao Tribunal de Justiça Internacional o governo daquele país, sob a acusação de patrocinar o aborto eugênico seletivo (ver aqui). A decisão é pendente, mas tem levado à formação de grupos de defesa em vários lugares do mundo, notadamente naqueles que asseguram o direito à opção pelo aborto.

No Brasil, um debate dessa monta ainda é bastante remoto, mas a realidade do aborto ilegal é presente e o acesso a diagnósticos de ponta não tarda a pousar por aqui. Pelo menos é o que espera o presidente da comissão de medicina fetal da Federação Brasileira de Ginecologia e Obstetrícia, Eduardo Borges da Fonseca, que em entrevista à Veja, ainda em 2010, classificou os novos exames como “o ‘Santo Graal’ da medicina fetal”.

As deficiências e doenças de fundo genético, especialmente, encontram nessa realidade uma perspectiva complexa. Até mesmo os investimentos em pesquisa científica realizados no sentido de melhorar as condições de vida das pessoas sofrem um impacto negativo, diante da possibilidade da redução na taxa de nascimentos. Os esforços em torno do incentivo e financiamento à pesquisa têm sido imensos, como apontou o neurocientista brasileiro radicado nos EUA, Dr. Alberto Costa, responsável pelo Down Syndrome Research and Treatment Foundation e por pesquisas na área de cognição das pessoas com síndrome de Down, em reportagem publicada no NY Times em julho do ano passado.

No mundo inteiro, o número de nascimentos de condições identificáveis precocemente vem declinando de forma vertiginosa. Há dados indicando que na Espanha (ver aqui), por exemplo, o declínio de nascimentos de bebês com síndrome de Down chegaria aos 90%. Se é possível apontar a tendência global como fato inevitável e pertinente à ética do mundo contemporâneo, evidentemente isolar o Brasil desse contexto será inútil, porque os processos sociais e culturais chegarão aqui de qualquer forma.

A decisão do STF como possível “precedente”

A decisão em torno da anencefalia não significa necessariamente o prenúncio de outras “eliminações”, muito menos o amparo judicial nesses casos. O impacto imediato maior parece ser de que a decisão dos ministros do STF impõe reconhecer uma realidade cada vez mais próxima e presente, quando setores ligados à Igreja prefeririam manter amortecida a discussão. É impossível, portanto, antever a forma como o legislativo irá se organizar em relação ao novo Código Penal mas, a julgar pela composição de forças atuais e o peso das bancadas no Congresso Nacional, é possível ter alguma ideia do que vem pela frente. Equacionar o desejo social por liberdades, a dignidade da vida humana, o avanço científico, os temores religiosos e o direito à diversidade inverte qualquer espécie de dogmática e exige mais do que o exame maniqueísta da realidade. Importa à sociedade assumir a realidade, enfrentar a violência subjacente ao tema do aborto e as pessoas e grupos de pessoas assumirem para si nem tanto as próprias crenças e próprios direitos, mas principalmente o zelo pelas crenças e direitos dos outros.

Já que a problemática é complexa o bastante a ponto de gerar debates que duram muitos anos e envolve realidades sociais tão díspares, tudo o que não se precisa para o momento são de problemas artificiais, e muito menos o uso de pessoas emocionalmente vulneráveis como dinamite. Tratar os direitos das pessoas com deficiência e sua dignidade nos termos da desvantagem social não compete em vitimizá-las, como a um objeto de proteção. Pelo contrário, trata-se de percebê-las como sujeitos pertencentes à sociedade, como quaisquer outras pessoas. Então é desejável que o poder legislativo adquira maturidade e respeito por essas pessoas antes de qualquer decisão e que à opinião pública não seja despejada ainda mais incompreensão e preconceito.