Síndrome de Down ou síndrome de grau?

termometro“Tudo o que os filhos podem adequadamente exigir de seus pais é que tolerem seu próprio espectro confuso – que não insistam na mentira da felicidade perfeita, nem caiam na brutalidade desleixada de desistir.”

Andrew Solomon, Longe da Árvore

Quantas vezes na vida eu precisei ouvir, responder ou ser informado a respeito do “grau” da síndrome de Down com a qual meu filho nasceu eu não saberia dizer ao certo. Certo é que essa parece ser, ao que tudo indica, uma experiência sem muita chance de acabar tão cedo. E isso em qualquer acepção de “grau” que possa existir agora ou ainda vir a existir.

Já tive de dizer que ele não era “mongolzinho”, que “retardo mental” é um conceito superado pela neurociência e pela psicologia modernas, que seu “grau” não era baixo ou alto simplesmente porque não existe “gradação” em condições genéticas específicas e que as diferenças comportamentais e funcionais observáveis em pessoas com síndrome de Down são multivariadas e isso significa que não há graus que possam ser tomados como determinantes isolados para a avaliação do desenvolvimento ou do desempenho funcional de uma pessoa, tenha ela nascido com a síndrome de Down ou não.

Essas diferenças dizem respeito tanto à plasticidade neurológica de cada um quanto às diferentes formas de sobrexpressão genética e da epigenética de cada um; dependem da qualidade dos estímulos que a pessoa recebe e igualmente de sua capacidade particular de interagir com estes estímulos; dependem de condições clínicas associadas; de condições favoráveis ou menos favoráveis do ponto de vista afetivo e familiar; de haver a atenção adequada desde a primeira infância e, em seu futuro, de que esta atenção se estenda ao longo da vida.

Isso tudo porque se a pessoa humana não é uma ilha, não há razão nenhuma para que a pessoa com síndrome de Down o seja. E é por isso que eu creio que a tentativa de compreender as características de desenvolvimento de uma pessoa com a síndrome de Down comporta sempre em um duplo risco: o de culpabilização e o de ideologização.

O de culpabilização parece ser tão imediato quanto o diagnóstico que se pode obter por um exame de cariótipo (que é mais ou menos o equivalente a um mapa cromossômico das células de alguém, a partir do qual se pode observar a trissomia cromossômica, obtido em um exame de sangue). Embora a ciência ainda não tenha descoberto as razões para isso acontecer, é quase irrefutável: a cada nascimento de uma criança com síndrome de Down, um gêmeo a acompanha desde o parto e este gêmeo invariavelmente se chama “culpa”.

É culpa suficiente para lotar um caminhão. Conheço pais que se culpam por não conseguir oferecer a atenção imaginada como a ideal (essa é a culpa mais genérica e frequente). Culpa pela alimentação, que poderia ser melhor. Pela qualidade da estimulação, que nem sempre se pode oferecer adequadamente. Culpa por ter começado a caminhar ou a falar tardiamente ou ter dificuldades em qualquer uma dessas situações. Culpa pela escola que podia ser melhor. Culpa por não ter-se opção, recursos disponíveis ou condições de oferecer o melhor possível àquela pessoa, àquela criança que nasceu com a deficiência e que o Estado sempre promete que cuidará bem, mas nem sempre cuida. Culpa por ter confiado que cuidariam do Estado, mas nem sempre cuidam devidamente. Culpas muitas vezes indevidas, mas todas inevitável e integralmente assumidas como se devidas fossem. Culpas sem grau. Culpas que são todas culpas integrais e sentidas integralmente. E injustamente, em quase toda a sua maioria.

O risco de ideologização, por outro lado, normalmente acontece quando uma pessoa ou um grupo de pessoas passa a propagar a sua experiência individual como se pudesse ser adotada e perseguida universalmente, descartando-se de antemão toda aquela gama de diferenças multivariadas já mencionadas, além das evidentes e inegáveis diferenças socioeconômicas.

Tendo por norte a máxima superacionista e determinista, empenham-se na corrida as hipóteses médicas, culturais, sócio-construtivistas e tantas outras quanto existam. Como pressuposto de qualquer disputa ideológica, as hipóteses ideológicas são tomadas por explicações generalistas. Em sua lógica, suas propostas explicam o funcionamento de todas as pessoas, o que também desconsidera variáveis fora do seu campo. Nessas hipóteses, quando uma pessoa com síndrome de Down não se desenvolveu de acordo com o preconizado pela ideologia em questão, a justificativa (ou será culpa?) normalmente recai em uma adesão precária aos seus preceitos. A ideologia, quando é reducionista da expressão humana (e dificilmente ela não o é), pode ser tão cruel quanto a culpa e impor ela mesma parâmetros a que nem todos estão em condições de atender, por razões que simplesmente lhe escapam ou estão fora do seu alcance.

Quando eu vejo pais amorosos e dedicados debatendo-se com as dificuldades expressas pelas características individuais de seus filhos, quando os vejo buscando perseguir um ideal de pessoa, quando os flagro sentindo-se incapazes de dar conta de uma sociedade que é muitas vezes, na realidade, adversa e refratária à presença de seus filhos e quando percebo o grau de exigência que recai sobre essas crianças, adolescentes e adultos eu sinto (ou concluo) que a ideologização alheia já os capturou e enredou profundamente, às vezes mais do que possam perceber. E que a culpabilização, por isso mesmo, só tende a aumentar.

Muitas pessoas entre familiares, profissionais, políticos, ativistas e tantos outros interessados na inclusão da pessoa com deficiência intelectual buscam lutar contra o preconceito imaginando tratar-se de algo que possa ser sacado da sociedade através de uma mensagem de tolerância, de convívio ou de “respeito à diversidade”. Às vezes deixam de perceber que a luta que se trava contra o preconceito acontece quase sempre como se numa sala de espelhos, porque o preconceito costuma ser o reflexo terceiro ou quarto de um mundo organizado para a competição, “talhado para os melhores” e no qual aos desfavorecidos infelizmente resta não muito mais que o jus sperniandi, principalmente quando se trata de famílias em situação de desvantagem socioeconômica.

Às vezes deixam de perceber que estão contribuindo, sem desejar isso ou pretendê-lo, para a ideologização da questão e para que o preconceito desapareça apenas do reflexo pelo qual porventura se o observa. Mas será que ele foi ou será apenas por isso varrido do mundo? Infelizmente, eu temo que não.

É evidente que todos os pais devem buscar os melhores recursos possíveis para colaborar no desenvolvimento de seus filhos. Não só devem como é sua obrigação. Mas não é justo que seus esforços sejam comparados aos de mais ninguém nem que seu engajamento seja aferido mediante um padrão de exame, um comportamento standard ou coisa que o valha. As muitas dificuldades que podem acontecer a uma pessoa com síndrome de Down são as mesmas que podem acontecer a qualquer pessoa. E se há algo que é vedado a qualquer pessoa é o domínio pleno de todas as variáveis envolvidas no processo de desenvolvimento humano, já que nem à ordem do divino tal opção é facultada.

No meu ponto de vista, não há muitas formas pelas quais uma pessoa pode livrar-se de culpas indevidas sem que isso passe pelo seu próprio desejo e pela reafirmação de sua identidade e de seus direitos. Se nem o modelo médico de compreensão da deficiência e nem o modelo social podem entrar na casa das pessoas ou injetar recursos em suas contas bancárias para provê-las das condições para arcar com “os melhores recursos possíveis”, talvez ao menos seja possível anular um pouco seu efeito ideologizante e permitir à pessoa existir, ser amada e reconhecida em todas as características de sua individualidade, sejam quais forem elas.

É por isso que não basta recusar-se a existência de “graus” se nós mesmos estamos envolvidos em demonstrar e chancelar a “inclusão” mediante a apresentação de requisitos de capacidade, no qual há casos de sucesso flamejante ou de fracasso retumbante, como comprovações tácitas do fracasso da ideia de “respeito à diversidade”, proposição das mais cansadas e esvaziadas. A esse espírito pode se dar o nome que se desejar menos o de “inclusivo”. Não basta que não falemos mais em “graus” se pensarmos constantemente nos termos da diferenciação e da distinção. O que não deveria ser possível, mas infelizmente é só o que muitas perspectivas ideologizantes têm a oferecer, é que o reconhecimento e o direito à inclusão devem atender a todos e que as pessoas não têm o dever de ser exemplo de coisa nenhuma, a não ser o de ser o melhor exemplo de si mesmas. Para uma sociedade que se deseja e quer apresentar como “inclusiva”, só isso deveria ser o bastante.

Deficiência e o Graal da funcionalidade total

graal

Um Graal está posto, talvez para sempre, em relação a vida das pessoas que nasceram ou adquiriram ao longo da vida alguma deficiência ou limitação, seja física, sensorial ou mesmo intelectual. É o Graal da funcionalidade total. Parece até nome de norma da ISO ou ABNT, mas quero crer que se trata de algo mais poderoso até do que isso. O Graal de que falo é um norte, um objetivo supremo, uma meta insubstituível a perseguir. Está mais para o sentido religioso e para uma abstração da vontade humana que para um objeto real, seja ele um copo ou um livro. Na história da religião, trata-se do cálice no qual Cristo bebeu vinho na Última Ceia e que teria sido motivo de busca dos cavaleiros templários e justificado algumas guerras bastante sanguinolentas, típicas da Idade Média. Aqui neste texto ele serve apenas de metáfora da busca por algo mais ou menos inacessível. De algo capaz de trazer consigo uma espécie de redenção final. Algo que justifique a empreitada. Uma busca que, ao menos hipoteticamente, deve valer a pena.

Desde que o bicho homem se sabe bicho homem, tenho a impressão de que ele vem travando essa busca homérica contra si mesmo. Digo homérica porque estou falando de uma verdadeira epopeia que começa nos primeiros dias da vida e vai, às vezes com algumas paradas e abastecimentos, até o seu final. Essa epopeia mais conhecida como “vida”. E digo contra porque muitas vezes se trata de um busca empreendida na razão inversa do próprio trajeto que nela se percorre. Não, meu assunto não é a busca por perfeição, que essa talvez nem seja da alçada do humano. Meu assunto é a busca aparentemente infindável por avaliação. Por exame. Por autocompreensão. E explorar também algumas formas pelas quais isso se choca com outros valores aparentemente naturais entre as pessoas, tais como o amor, a tolerância e a aceitação.

Tanto quanto uma jornada individual, a vida é uma aventura social. Mesmo os mais microscópicos seres (até mesmo os unicelulares) parecem manter algum grau de relação com os demais seres biológicos. Algumas vezes eles precisam totalmente uns dos outros para a sobrevivência, às vezes nem tanto. E às vezes, ainda, parece que não precisam, mas normalmente isso só acontece porque os estejamos observando fora de perspectiva, como num alto relevo ou como se fossem espécies de divindades e não existências biológicas. A vida biológica, toda ela, está apoiada em sistemas dinâmicos de relação com o ambiente. Essa parece ser inclusive uma das condições fundamentais para sua existência.

Jean Paul Sartre, o conhecido filósofo existencialista francês, foi um dos primeiros pensadores a postular que o isolamento da mente e do indivíduo jamais poderia explicá-lo adequadamente. Sua famosa frase “o inferno são os outros” é uma síntese dramática da ideia de que a liberdade individual e autonomia não podem prescindir da produção social. A despeito disso, não é difícil constatar que se reproduz cada vez mais a mentalidade de que a busca pelo nível máximo de independência em relação aos demais é o que há de mais importante na vida. Isso quase implica que o social deixe de ser o produto de um acordo coletivo, mas o resultado de uma união casual de pessoas emocionalmente desconectadas e, ao menos idealmente, supercapazes. Um tipo de acaso, não um pacto comum. Em se tratando de pessoas com deficiência, parece uma proposição aparentemente irresistível. Muitas pessoas, inclusive, dão sua vida por isso. E desde a mais tenra idade.

A ideia é sedutora, principalmente do ponto de vista dos equipamentos e das responsabilidades sociais. Um ser autônomo seria tanto a expressão máxima da potência individual quanto a demonstração de que o meio social está plenamente apto a permitir seu trânsito físico e psíquico. É sedutora e poderosa a ideia, mas isso não significa que seja autossuficiente. Há um percurso oculto na celebração de cada superação, no qual muitas vezes lustra-se o aspecto espetacular em detrimento de longos anos de sofrimento e provação. Um exemplo clássico dessa situação são as pessoas superdotadas. Quem vê a maravilha de um prodígio musical muitas vezes não imagina o grau de exigência emocional que recai sobre pessoas assim. Em relação à deficiência, a situação não é muito diferente, assim como também para quaisquer outros limites que se impõem na vida humana, sejam de ordem física ou psicológica.

É justo e admissível que as pessoas optem, em determinados momentos de sua vida, por dedicar-se a uma inclinação ou talento individual. Principalmente quando se trata de uma decisão autêntica. Mas me intriga muito compreender de que forma as pessoas incorporam crenças e tomam decisões e o que pressupõe a ideia de que o ser humano deve esfolar-se na própria carne para alcançar muitas vezes aquilo que está, ou deveria estar, disponível socialmente.

Em muitos e visíveis aspectos da vida social, encontramos vestígios ou até mesmo evidências de que a ideia de funcionalidade tornou-se um imperativo no mundo contemporâneo. Se a pessoa é uma criança, deve funcionar minimamente bem para progredir nos estudos. Se for um adolescente, deve funcionar minimante bem socialmente para não ser enjeitado pela comunidade. Se for um adulto, deve produzir e contribuir regularmente para o social e, finalmente, se é um idoso, deve ter boa saúde para não sobrecarregar a previdência social e a família. Dentro de cada um desses estágios, uma escala ou mais estão disponíveis para ajustar socialmente a pessoa. Quando há um desajuste, há recursos imediatos de compensação que deveriam funcionar. Quando não há estes recursos, produz-se a deficiência social, embora o sujeito possa ser convencido de que tudo é culpa sua e do seu precário engajamento ao “Graal” da plena funcionalidade. É por isso que entendo que a fixação em torno a este modelo ideal de existir é altamente produtora de frustrações e desadaptações. Entendê-lo como ideal emancipatório preferencial (ou exclusivo) pode significar um aprisionamento sem precedentes para as possibilidades de vida das pessoas.

Se do ponto vista social os seres e grupos humanos são comumente avaliados segundo critérios matemáticos (demográficos, estatísticos, etc.), no que diz respeito ao indivíduo cada vez mais ele tem sido verificado e analisado a partir de seu isolamento em relação ao seu ethos, seu ambiente. Assim, tem-se privilegiado a parte em detrimento do todo e o sujeito, nessa perspectiva, aliena-se do social para então “existir”. A pessoa aparta-se de sua comunidade. Medidas de inteligência e critérios diagnósticos de doenças parecem fixados definitivamente nessa métrica patologizante, na qual o ser humano é escalonado e comparado em relação aos seus semelhantes e a um impreciso eixo de normalidade para ser compreendido em sua particularidade.

Entretanto, essa ideia (vamos chamá-la assim), obedece muitas vezes a critérios esdrúxulos, exorbitantes ou simplesmente inacessíveis às pessoas, dada a precariedade das condições sociais e capital cultural que lhe estão disponíveis. Ao mesmo tempo em que se propaga a ideia de superação ou de plena expressão da autonomia individual, consolidam-se as noções do individualismo, do discurso da competência, da meritocracia e do “vire-se com o seu melhor”. É uma ética bem particular da sociedade contemporânea que gera, aos jorros, exclusões e violências.

Por isso, compreender a extensão pela qual uma pessoa pode expressar seu potencial humano para a realização psíquica e social de forma isolada parece obviamente inviável. Entretanto, cada vez mais se utiliza como forma de análise das capacidades humanas o seu nível particular de funcionalidade, adaptação e desempenho. No meu ponto de vista, é uma emboscada para a qual poucos estão preparados. O uso do exame de funcionalidade pode ser suficiente do ponto de vista do examinador, mas jamais será do examinado. Por mais que se ampare em um modelo social de compreensão, o uso da funcionalidade como escala extirpa o social da vida do indivíduo, transforma-o numa amostra, anulando a importância das relações humanas na expressão potencial de cada pessoa.

O biólogo e filósofo austríaco Konrad Lorenz, em A Demolição do Homem, tenta lembrar-nos que a cooperação voluntária e o envolvimento emocional são mecanismos culturais de seletividade operando em favor aos seres humanos. Para ele, a compaixão não é natural, embora o sofrimento o seja, mas é ela (e não ele) que nos capacita para o amor e o desenvolvimento afetivo. Quando observamos os fundamentos dos sistemas educacionais, a lógica dos mercados de trabalho e até mesmo as dinâmicas sócio-comportamentais, fica bastante claro que estamos propondo ao indivíduo um modelo de exclusão. Estamos lhes dizendo que nesse mundo social não há cooperação, mas competição. Não há apoio mútuo, mas concorrência. E que a oportunidade disponível confere apenas em um ajuste unilateral, como se um contrato no qual apenas uma das partes tenha sido consultada.

No momento em que não questionamos isso e defendemos a ideia de que as pessoas façam de-um-tudo para ajustar-se a este tecido social há uma gritante fraude social em questão. Estamos dizendo às pessoas que minimizem suas características indesejáveis e submetam-se ao critério da norma, da qual elas mesmas são essencialmente sujeitos desviantes. Se o “Graal” da funcionalidade total visa entregar seres mais habilitados a essa dinâmica social, então tanto o modelo social quanto o modelo médico chegaram a colapso. São modelos que podem até explicar o indivíduo e justificar o social, mas são insuficientes em habilitar novos valores sociais que são desejos de muitos e que estão na boca de todos, com mais ou menos verdade. Palavras tão antigas como compaixão, aceitação, tolerância, apoio e solidariedade ao mesmo tempo em que nutrem a esperança para outro modelo social, deflagram a falência do atual. Parece até que, quanto mais as usamos, mais longe de seu sentido estamos.

Ao propor a ética do reconhecimento como forma de acordo social, o filósofo alemão Axel Honneth ergue um pressuposto inteiramente novo. Ele diz que o ser humano deve ser reconhecido em todas as suas limitações para ser estimado socialmente e gozar de autoestima, sem que deva ser tomado por estas. E que ele depende tanto do reconhecimento de suas habilidades quanto de suas necessidades para tal. Para ele, a noção de autonomia é sempre apoiada socialmente, jamais tomada em isolamento do indivíduo. É um pensamento que rompe muitas amarras, mas principalmente de quem se quer ver desamarrado.

Lembro que há alguns anos atrás, no festival Assim Vivemos, em Porto Alegre, assisti a um filme iraniano muito tocante sobre duas irmãs, Mitra e Jamileh, que se comunicavam inteiramente pelo contato físico e gestual. O filme chama-se “Quando brilha um raio de luz”. Mitra nascera com uma severa deficiência física e Jamileh nascera surda. Mitra é o elo comunicativo da dupla e, a despeito de sua deficiência física, tem um talento especial para o desenho. Juntas, elas vivem intensamente em um ambiente social precário. Sua energia é extraída da colaboração. Suas vidas são um exemplo perfeito de que o indivíduo não prescinde dos demais e que mesmo a funcionalidade é um valor relativo, que pode ser compensado (e recompensado) pelo envolvimento social.

Que a vida não é um moto-contínuo todos nós sabemos, de forma mais ou menos racional. Ela supõe obtenção e gasto de energia, ela necessita também de estratégias de sobrevivência, mesmo que às vezes de formas quase irreconhecíveis pela inteligência. Talvez aí esteja seu grande mistério ou a razão pela qual dependemos uns dos outros e de ambientes sociais favoráveis. Como em poucos momentos antes do atual, o ser humano parece empenhado em sua felicidade. Eu até penso que seja admissível e interessante que as pessoas busquem ao máximo o seu desenvolvimento, mas que esse não seja o único “Graal” de suas vidas. Quem sabe não pode haver vários, de outros tipos e finalidades? Também não se pode esquecer que nem mesmo o Graal original foi utilizado na solidão, mas no encontro de muitos. E se esse encontro faz algum sentido até hoje e marcou indelevelmente a cultura ocidental isso não é por causa de um copo, mas pelo tempo ali compartilhado, pelas trocas feitas, pelos compromissos selados.

__________________________________

Jean Paul Sartre. Entre quatro paredes. Rio de Janeiro: Civilização Brasileira, 2005.

Axel Honneth. Luta por reconhecimento: a gramática moral dos conflitos sociais. São Paulo: Editora 34, 2009.

Konrad Lorenz. A demolição do homem: crítica à falsa religião do progresso. São Paulo: Brasilinse, 1986.