Stephen Hawking e a metafísica de boteco

Depois de ter boa parte da vida filmada, ficou bem mais fácil para leigos como eu entender a extensão da complexidade do trabalho e das formulações de Stephen Hawking. Em A Teoria de Tudo, filme que rendeu o Oscar de melhor ator a Eddie Redmayne, embora seja retratada mais sua vida privada do que a intelectual, pode-se saber que o percurso do conhecimento empreendido por Hawking resulta de estudos muito aprofundados, mas também que muitas de suas motivações eram mais metafísicas que astrofísicas.

A notícia veiculada no dia último dia 20.07, de que Hawking participara do lançamento do programa Breakthrough Message, que buscará vida extraterrestre através do espaço, não é senão a confirmação dessa motivação metafísica. “Devemos saber” se há vida inteligente fora da Terra porque não há “maior pergunta”, disse Hawking.

Justamente por não haver “maior” indagação possível, o esforço empreendido por Hawking procura talvez lançar mão de “ajuda não humana” para compreender-se o que está além da nossa compreensão e que, findos os 100 milhões de dólares empregados pelo magnata russo Yuri Milner, talvez assim permaneça. Não estou de modo algum duvidando do que quer que seja, até porque seria tolice discordar das premissas de Stephen Hawking, mas a perspectiva de frustração também “deve” estar presente, suponho eu.

Talvez seja comum a astrofísicos o sentimento deste “dever” expresso por Hawking. De certo modo é um sentimento profundamente enraizado nos seres humanos, porque a necessidade de observar o cosmos é tão antiga quanto os registros humanos. Prova disso é a presença de estudos e registros astronômicos em praticamente todas as culturas primitivas, da antiguidade ou não. Da mesma forma, os questionamentos metafísicos também parecem acompanhar a história da humanidade, reforçando-se naturalmente a cada geração; basta que se converse demoradamente com uma criança para perceber que o desconhecido é tanto incômodo quanto fonte inesgotável de questionamentos.

Está claro que uma iniciativa deste porte implicaria em uma série de repercussões, isso tanto entre os cientistas quanto entre os leigos. Para Hawking, o programa deve priorizar a investigação passiva de sinais de vida inteligente. Na opinião de outros cientistas, deveriam ser enviadas mensagens espaço afora, tal como o empreendido pela Missão Interestelar Voyager, cujas sondas devem ter energia para enviar informações aos centros de controle da NASA até meados de 2020. Ainda assim, tanto a Voyager 1 quanto a Voyager 2 levarão indefinidamente, através das galáxias, informações bastante precisas sobre a Terra, como registros sonoros da natureza e outros culturais, como saudações em diversos idiomas.

Ao que tudo indica, Hawking é cauteloso em repetir o gesto de comunicação intergaláctica. Sua justificativa reside em que os contatos culturais nem sempre se resolvem amistosamente. Ele usa frequentemente o exemplo da colonização da América e o contato entre os nativos e os hispânicos para tanto. De outra forma, Ann Druyan, a viúva do também astrofísico Carl Sagan, entende que o contato não só pode como deve ser provocado. Em 1985, Sagan publicou o seu Contato, livro que foi adaptado de forma homônima para o cinema em 1997, por Robert Zemeckis, o mesmo de De Volta Para o Futuro. O livro trata, além das apreensões técnicas, das implicações culturais e éticas do possível encontro.

Embora as razões belicosas de Hawking para refutar a ideia de enviar mensagens sejam facilmente compreensíveis (afinal quem quer nações alienígenas invadindo o espaço aéreo terráqueo?), a iniciativa de exploração abstrai do “contato” entre possíveis formas de vida inteligente. De uma maneira rude, seria como dizer que a ideia reside em bisbilhotar o universo e captar por aí algumas informações interessantes, mas sem muita exposição. Trata-se de uma política bastante difundida por aqui, entre culturas e nações que coexistem precariamente, mas agora parece que o que se quer é levar essa conduta a outros recantos do universo. De qualquer forma, é conveniente alguma discrição. Sagan e os pesquisadores que enviaram informações na década de 70, talvez influenciados por um sentimento pacifista, tinham nitidamente outra noção de vizinhança que talvez de lá para cá tenha se perdido ou degringolado.

É interessante notar que, a despeito da curiosidade metafísica expressa no “dever saber” da vida alheia proposto por Hawking e financiado com estardalhaço e pujança típicas dos magnatas russos, expressamos nessa conduta mais de nossa própria personalidade do que talvez possamos imaginar. Seja no universo como o concebemos, circular e ainda um tanto quanto ptolomaico (dado o nosso comportamento geocêntrico), ou em possíveis e desconhecidos multiversos, parece que somos um tanto quanto infantis, ao olhar pelo buraco da fechadura e tentar entender o que está inacessível aos sentidos e inteligência, como costumam fazer os astrometafísicos e astrólogos em geral, pessoas comumente desprezadas nos meios científicos.

Se Hawking teme encontrar vestígios de tecnologias beligerantes de culturas capazes e interessadas em nos colonizar, fulminar ou simplesmente aniquilar de uma vez por todas ou, por outro lado, há outros tantos que nutrem a esperança de absorver exemplos de uma cultura mais evoluída (seja lá o que isso signifique) e melhorar nossas condições de vida, garantindo nossa presença no calendário cósmico futuro. Seja como for e seja que resultados tenham os investimentos milionários do projeto, o certo é que Hawking dá vazão a um pensamento que continua sendo fascinante e, ao mesmo tempo, aterrador. Além, claro, de permitir que os leigos possam descansar da política de boteco e elevar o nível habitual da conversa para a metafísica de boteco, o que, diga-se passagem, se não é um salto para a humanidade, é um salto de qualidade, haja vista o nível por que vai a primeira.

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Bioética e a informação humanamente modificada

embriao

Escritores e roteiristas de ficção científica necessitam desde já arquivar uma de suas distopias preferenciais. É que o ser humano geneticamente modificado, o transumano, enfim parece mesmo estar em curso. A manchete, bastante habitual em revistas como Superinteressante e Mundo Estranho, ganhou as páginas da publicação científica Protein & Cell, das prestigiosas Nature e Science, e dali aos principais jornais e agências de notícias do mundo, saltitando rapidamente das mais criteriosas publicações científicas para as mais triviais publicações noticiosas e de variedades. Antes de entender o percurso de uma notícia científica deste porte, entretanto, é importante examinar seu conteúdo, efetivamente inaudito.

Os testes com embriões humanos noticiados aconteceram na Universidade Sun Yat-sen, em Guangzhou, República Popular da China, e foram possíveis graças a uma técnica denominada CRISPR/Cas9, na qual moléculas de RNA são programadas para recombinação no DNA de um embrião, através de um mecanismo de localização de sequenciamento obtida através da programação da enzima Cas9, responsável por substituir do DNA original a sequência desejada por uma outra informada via RNA. O líder da equipe de cientistas, Junjiu Huang, informou que o experimento pretendia comprovar que a técnica poderia substituir ou destruir o gene HBB, relacionado à talassemia beta, uma disfunção sanguínea grave causadora de doenças fatais, assim como possibilitar outras operações no interior dos genes.

Mesmo tendo fracassado em seu escopo, tendo-se em vista que o experimento obteve sucesso em apenas 4,93% dos casos, Huang afirmou que pretende continuar seus estudos e insistir no aprimoramento da técnica, apesar de haver despertado temores e debates contundentes entre biotecnólogos, geneticistas e pesquisadores do mundo inteiro, principalmente através de artigos publicados em duas das mais lidas revistas de divulgação científica, a Nature e a Science. Os debates, como é de se supor, residem nos temores a respeito das consequências éticas e biológicas da manipulação do genoma humano, tema sensível e controverso que costuma suscitar reações enérgicas tanto na comunidade científica quanto na sociedade em geral.

Pesquisas biomédicas que buscam promover alterações genéticas não são novidade e ocorrem diariamente em muitas universidades e centros de pesquisa mundo afora. Mesmo que em algumas situações pesquisas genéticas tenham sido objeto de regulação política e penal (em 2002, pesquisas de alteração genética com células germinativas teriam sido proibidas nos EUA, por provocação da comunidade científica), via de regra a comunidade científica se autorregula, principalmente através da confrontação de argumentos, técnicas e, em casos mais esporádicos, por acertos no campo da bioética. Além disso, associações médicas de todo o mundo reúnem-se periodicamente para estabelecer parâmetros aceitáveis da pesquisa com seres humanos e atualizar os princípios da Declaração de Helsinque, formalizada pela primeira vez em 1964 e mais sete vezes desde lá, pela Associação Médica Mundial.

Ainda assim, muitas vezes há pesquisas que vêm a público confrontando a prática científica corrente. Este é justamente um dos argumentos que vêm sendo utilizados no sentido de questionar a conduta ética de Huang neste caso preciso. Para Regina Parizi, presidente da Sociedade Brasileira de Bioética (SBB), de acordo com reportagem publicada pelo O Globo, Huang e sua equipe falharam principalmente no que diz respeito à transparência da pesquisa e ao divulgar dados obtidos já após a realização dos experimentos, sem o debate prévio com demais pesquisadores e interessados.

Além das objeções metodológicas e de conduta, muitos outros cientistas emitiram condenações públicas, seja em entrevistas ou por outros meios. Divididos em posições antagônicas, enquanto há aqueles que veem no avanço da técnica um passo desejável para aplicações futuras, tendo-se em vista que as conclusões do estudo apontam apenas para perspectivas (embora as manchetes de muitos meios de comunicação deem a entender aplicações imediatas), outra parte recusa tanto a ética empregada pela universidade chinesa quanto o propósito das pesquisas.

Na Nature, no dia 24/04, uma extensa reportagem procurou localizar os pontos antagônicos em torno da pesquisa, através de entrevistas realizadas com mais de uma dezena de pesquisadores, entre favoráveis ao desenvolvimento da técnica e suas possibilidades investigativas e entre outros tantos que condenaram o estudo chinês desde o ponto de vista da ética e até mesmo procedimental. Enquanto estes últimos propunham coletivamente uma espécie de moratória para pesquisas com edição de células germinativas, principalmente em razão de uma imaturidade científica, os demais elaboraram argumentos positivos, como ganhos para a saúde em curto prazo e em economia na crescente demanda mundial pelos serviços públicos e privados de saúde.

Talvez, neste ponto preciso, localize-se a discordância mais importante, tendo em vista uma divisão já presente da comunidade científica entre pesquisadores que fundamentam-se na segurança de métodos e abordagens e outra mais orientada a investigar soluções potenciais principalmente no campo da biomedicina. Muito embora cause certo escândalo e furor, a tendência de que a indústria de saúde e a Big Pharma financiem estudos comprobatórios que se desenvolvem em velocidade muitas vezes espantosa encontra respaldo tanto numa expectativa social cada vez mais dependente de soluções clínicas e medicamentosas quanto amparo em cientistas e bioeticistas que veem com bons olhos qualquer aceno realizado no sentido de evitar e controlar manifestações naturais de doença, deficiência e até mesmo condições inerentes à velhice, sob o argumento de desonerar os sistemas de saúde e até mesmo o legal ante o avanço mundial das ações de responsabilidade médica e de wrongful birth e wrongful life, por exemplo.

Coincidentemente, a revelação da pesquisa vem a público apenas uma semana após o controverso bioeticista australiano Peter Singer voltar à berlinda para declarar, em entrevista concedida ao Aaron Klein Investigative Radio, da New York’s AM 970, que considera “bastante razoável” que o governo norte-americano e planos de saúde neguem atendimento a crianças nascidas com graves deficiências para atender outras demandas, e que tais recursos sejam destinados a uma finalidade mais útil, segundo sua opinião. Singer foi ainda além ao defender que o governo deveria reconhecer a necessidade de “acabar intencionalmente com a vida de crianças com deficiências graves.” Não é a primeira vez que Singer expõe suas opiniões sobre sua combinação conceitual em torno da bioética e dos pressupostos de “vida útil” e embora encontre-se na situação de defender com ardor os direitos dos animais e doutrinas como o “veganismo”, em relação aos seres humanos ele costuma usar de bastante relativização.

Além da Nature, em reportagem no NY Times, muitos cientistas desenrolaram opiniões contundentes acerca dos riscos de pesquisas de manipulação genética. É o caso do biólogo alemão Rudolf Jaenisch, do MIT – Massachusetts Institute of Technology, que declarou estar entre suas preocupações éticas ser “inaceitável manipular embriões normais”. Não era o caso, pois Huang estava lidando com embriões com outras alterações cromossômicas, mesmo que seja difícil compreender porque, nestes casos, isto poderia ser eticamente mais aceitável. Ao traduzir, editar e republicar a reportagem do NY Times, a Folha de São Paulo captou preocupações não expressas na reportagem original que, mesmo que possam ser verossímeis, são interpretativas. Trata-se de uma suposta preocupação da comunidade científica internacional em que experimentos assim aconteçam em solo chinês, o qual seria um local “inseguro” para a realização de pesquisas desse porte, onde poderiam ser levadas a efeito dando “originando bebês geneticamente modificados”, o que parece mais uma preocupação com a China propriamente dita do que com o estudo em caso.

Mesmo que o risco ou a possibilidade, isso vai de acordo com o gosto do intérprete, do desenvolvimento final de um estudo desse porte vir a ser concluído em um curto espaço de tempo sejam remotos, a potência da informação é muitas vezes desproporcional. Seja analisando as manchetes ou o conteúdo das reportagens, é relativamente simples verificar (basta comparar-se) o empobrecimento de conteúdos científicos e até mesmo sua “edição”, o que compete em alterações comparáveis às pretendidas pelos pesquisadores chineses no caso dos embriões.

Tomando-se como ponto de partida, por exemplo, o artigo publicado no NY Times e seguindo seu caminho até a Folha de São Paulo e, finalmente, em veículos menores, mas dirigidos à comunidade médica, nota-se uma deturpação que vai desde o titulo até o conteúdo final, embora a fonte citada seja a mesma. Enquanto na Folha a matéria é intitulada “Possibilidade de bebês geneticamente modificados preocupa cientistas”, no último publicador ela se transforma em “Bebê geneticamente modificado preocupa”. Ainda mais grave que isso, o conteúdo vai sendo editado e podado progressivamente, provavelmente no sentido de facilitar a leitura e compreensão, mas acabando por gerar desinformação. Basta verificar o significado da palavra “possibilidade” e de sua supressão, de onde deduz-se uma realidade presente que, a bem da verdade, ainda inexiste.

Não fosse suficientemente complexa por si mesma, principalmente ao público leigo, uma informação científica dessa natureza implica em muitos questionamentos que, embora possa pouco repercutir localmente, sempre suscita dúvidas e preocupações éticas de um modo geral. Comparando-se com outras publicadas em meios de comunicação nacionais, a reportagem publicada em O Globo foi bem mais feliz ao confrontar dados da Nature com opiniões de especialistas locais e ao gerar informação acessível, seja através de infográficos de fácil compreensão quanto da emissão de uma mensagem mais cautelosa, tendo-se em vista as presumíveis dificuldades de compreensão do público leigo. Ainda assim, é notável a escassa atenção dos meios de comunicação a respeito da pesquisa e, mais que isso, em buscar-se o enriquecimento de informações. A impressão que resta é de que, como se trata de um público não acostumado à linguagem científica, qualquer informação será o suficiente, ainda que seja trabalhada com base em adaptações e traduções inconsistentes. Trocando em miúdos, significa oferecer pouco a um público que parece não se ter em alta conta. Como resultado de informações veiculadas parcial ou erroneamente, tem-se a presença de diversos vácuos de compreensão, isso sem considerar a indução a conclusões equivocadas por base em certa espetacularização do conhecimento científico.

Deixando-se um pouco de lado a análise do percurso da notícia e voltando ao seu conteúdo, é possível perceber que as preocupações no meio científico, excetuando-se os entusiastas das técnicas de intervenção precoce e bioeticistas interessados principalmente na racionalização das condições da vida humana, centram-se nas possíveis consequências indesejadas e na imprevisibilidade dos prolongamentos da experiência, mesmo que já se reconheça que pesquisas semelhantes venham sendo conduzidas fora do território chinês, inclusive nos EUA, de onde partiu a principal interpelação ética por parte de biólogos de todo o país que sugeriram a “moratória” investigativa em embriões humanos.

Sejam quais forem as implicações futuras, dentro e fora da comunidade científica e acadêmica, de pesquisas como a liderada por Junjiu Huang, é pouco provável que elas venham a cessar ou mesmo que um pedido de moratória como este seja atendido. Por mais que os cientistas procurem deter consigo a responsabilidade ética dos experimentos e responder à comunidade global a respeito do andamento de pesquisas envolvendo embriões humanos, muitas vezes as pesquisas ocorrem a despeito de discussões bioéticas multilaterais, ocorrendo a reboque das necessidades econômicas dos estados contemporâneos e seus respectivos setores de saúde, além de motivações empresariais de uma indústria constantemente motivada a minorar o impacto econômico de condições sanitárias negativas, mesmo quando elas se encontram resumidas na própria vida humana ou vão de encontro a princípios elementares dos direitos humanos, como os que visam proteger a dignidade de todos, inclusive pessoas doentes, pessoas com deficiências graves e idosos.

Ainda que sob o domínio de alguma hipótese bioética ou filosófica de qualquer espécie possa vir-se a considerar a vida de pessoas com comprometimentos de saúde como empecilho à vida social e econômica, é possível pensar, finalmente, em que princípios éticos pesquisas assim podem ofender. Quando a justificação de onerosidade da vida menos disfuncional sobrepuser-se à ética e aos direitos fundamentais e o mercado de saúde for imperioso em relação aos critérios éticos da pesquisa científica, sob pretextos e artifícios de convencimento aparentemente sempre a ponto de colapso, e isto é algo que sabidamente acontece na ciência de tempos em tempos, é que tem sido ainda mais relevante à opinião pública encontrar-se bem informada. Fundamental para isso, entretanto, é que as fontes de informação nem tanto colaborem para o esclarecimento da opinião pública quanto atrapalhem ou tentem conduzir menos o leitor final, a quem finalmente é de interesse o conhecimento dos fatos e acontecimentos.

Os tigres brancos de Bengala

tigres

Entendo o suficiente de genética para não opinar quase nada, ou pouco mais que isso. Bem pouco, na verdade. O tanto que aprendi nas aulas de Biologia, nos tempos de escola, serviu para entender (parcamente) o mecanismo de transmissão hereditária de genes dominantes e recessivos, determinação sexual e.. nada mais que isso, confesso. Era o exigido para os fins pretendidos, ou seja, o vestibular. Sem entrar no mérito dos méritos dessa metodologia de ensino/aprendizagem, lembro até do esquema de marcação para X e Y, prova de que decorar pode gravar mesmo alguma coisa em nossa memória, mesmo sem entendermos exatamente o quê ou o porquê. Depois que meu filho nasceu, entretanto, por curiosidade aprendi um pouco (bem pouco também, na verdade) mais. Ele nasceu com a síndrome de Down. Já contei um pouco sobre isso aqui, neste link.

Diante do anúncio massivo de que finalmente cientistas lograram “desligar”, “silenciar”, “inativar”, “parar”, “corrigir”, “neutralizar” ou “desativar” a cópia extra do cromossomo 21, responsável pela síndrome de Down, finalmente percebi que não estou só na minha ignorância genética. Ou então o que justificaria o emprego de termos da eletrotécnica para explicar o funcionamento genômico? Que dizer então da acústica? Da inércia, para ser ainda mais específico? Mesmo que a ideia seja a elucidação dos mistérios intrincados da ciência genética, é – no mínimo – lamentável o uso inapropriado da linguagem que se emprega ao “traduzir” a ciência para o público leigo. À exceção, é claro, de que se pretenda gerar ainda mais desinformação, o que seria ainda mais lamentável, mas pessoalmente não creio nisso, nessa última hipótese. Isso deve acontecer por uma necessidade de tradução, mesmo que do português para o português. E o que dizer então da manchete usada pela revista Veja que, na mais recente edição (p. 73), anunciou nada menos que uma “esperança contra o Down”, em caixa alta e balizado por médicos geneticistas?

Agora, por um instante apenas, estou tentando pensar em estudantes pré-vestibulandos diante da profusão de matérias jornalísticas sobre o assunto, e me assusto um pouco. Que deduções há para extrair desse tipo de premissas? Que lógica comanda estudos dessa natureza? Que ética ou bioética está proposta na formulação desse tipo de iniciativa científica? Que benefícios imediatos e futuros estão efetivamente em questão? Há mais pessoas, além de mim, preocupadas com isso?

As matérias jornalísticas, quando escapam de cópias de outras matérias semelhantes (talvez daí a profusão de verbos “sinônimos”), deveriam deixar claro, antes de mais nada, que não servem por si próprias para explicar muita coisa além do próprio fato e, pelo menos, poderiam procurar remeter o leitor, através de um simples link, às fontes originais, conforme artigo publicado na Nature. Quanto a adentrar em outras questões, como as acima propostas, talvez o melhor a fazer seja evitar mesmo, dada a carência de investigações que há no campo da bioética, bem menos desenvolvida que a genética, como se vê pela proliferação de títulos e de pesquisas científicas nas respectivas áreas do conhecimento.

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Não é de surpreender, também, que mesmo o estudo original empregue o termo “silenciar” para o efeito que se quer. Mesmo que metaforicamente, “silenciar” um gene que se expressa mais do que deveria é, além de algo facilmente compreensível, bastante semelhante ao que acontece na vida real, esta que se pode observar com os sentidos e não com microscópios ou cobaias. A ciência, entretanto, não se presta muito bem a metáforas, mas talvez a exatidões, a não ser que seja compreendida ela mesma como uma metáfora muito peculiar a respeito das formas que dispomos para corrigir e compreender uma vida e um planeta que insistem em permanecer misteriosos, a despeito do avanço inexorável de tudo.

De certo modo, a síndrome de Down não deixa mesmo de ser como uma das formas pelas quais a natureza tem de nos mostrar que a expressão da vida (e dos genes) não se dá de maneira uniforme, mas diversa ou até mesmo “exagerada”. Silenciar o cromossomo responsável pela expressão da síndrome, portanto, seria o mesmo que silenciar a síndrome? Para os efeitos finais da pesquisa liderada pela Dra. Jeanne Lawrence, é preciso dizer que sim, definitivamente sim. Depois de disponibilizada toda a técnica necessária, não haveria mais razão de nascer na face do planeta uma pessoa sequer com traços fenotípicos da síndrome de Down, à exceção de pais que o desejassem ardentemente, e é difícil saber se os próprios filhos – nesse caso – os perdoariam** ou se, do ponto de vista da ética e da bioética isso fosse “mais” admissível ou mesmo formalmente legal.

Além disso, aquele que foi um debate que se arrastou por anos na comunidade de síndrome de Down, se a síndrome seria ou não uma doença – o que levou abaixo muitas vezes o pouco bom senso que há nas pessoas envolvidas emocionalmente com a situação – restaria resolvido. Trata-se mesmo de uma doença, tendo-se em vista a disponibilidade de uma cura final e definitiva. Já para os efeitos imediatos da mesma pesquisa, é de considerar avanços concretos a obter-se através da engenharia genética, como a diminuição de casos de problemas cardíacos, alteração prevalente na síndrome, ou mesmo a reversão ou redução do déficit cognitivo subjacente, pela manipulação individual dos genes. Mesmo neste caso, parece também tratar-se de “curar” os sintomas da síndrome. Usando a metáfora do disjuntor, seria como desligar aos poucos o cromossomo “exagerado”, ao invés de desligá-lo de vez, como seria no caso inicial.

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Assim como Ícaro que subiu demais em direção ao sol e teve as asas descoladas pelo calor, a ciência parece também precisar viver esse tipo de dilema. Em muitas outras situações, basta examinar o desenvolvimento dos usos da energia atômica ou dos alimentos transgênicos, provou-se que a ciência não é por si só garantia de benemerência ou pelo menos “saúde”. Ajustar um equilíbrio “navegável” depende, portanto, menos dela do que seria desejável. Há aí interesses poderosos como os da indústria farmacêutica, por exemplo, e os próprios anseios de uma individualidade acossada cada vez mais por uma ideia de bem viver na qual poucas coisas não são incômodas ou, quando possível, descartáveis. Vive-se, e digo isso de uma maneira bastante simplória, em uma espécie de prolongamento terminal da adolescência. Não é à toa que um garoto genial criou um sistema de comunicação inteiro baseado na ideia de “curtir” uma ideia e de compartilhá-la, como um “vírus” do bem. É nesse cenário, e em outros ainda mais precários, que a ciência coloca seus “achados”. Viremo-nos com isso.

Das tantas coisas que interessam saber e conhecer melhor a respeito do assunto, certo é que dificilmente se terá acesso a elas vasculhando as fontes de notícias usuais, jornais, revistas, websites… Também não é certo que se possa perceber melhor o cenário adentrando-se na literatura científica. Não sem um intérprete ao lado. Ou navegando nas infindáveis discussões e depoimentos de familiares e das próprias pessoas com síndrome de Down que circulam em grupos de discussão e redes sociais. Isso é impossível, de fato, porque estamos diante do imponderável. Porque estamos diante de uma possibilidade. De um abstract, não mais que isso.

E, além disso, de um temor que nos afeta como se fosse por dentro da pele, digo isso de nós pais e mães, porque não temos em nossa casa um exemplar da síndrome de Down ou uma amostra científica, mas uma pessoa que aprendemos a amar muitas vezes da forma mais dolorosa que há, a da descoberta da imperfeição e a da incerteza. E por mais que seja preferível viver uma vida livre de imperfeições e incertezas, nós não as econtramos tanto quanto quem nos vê de longe. Isso significa dizer que não é porque damos aval para que melhorem as condições de vida dos nossos filhos que aceitaremos que os digam indesejáveis para o convívio humano. Isso significa dizer que não somos assim por uma opção, mas por uma necessidade, por uma simples fatalidade.

Nós sabemos, assim como outros pais de crianças com deficiência, que a vida é mesmo fatal. Que, para estar simplesmente entre os demais, precisamos muitas vezes ser pais e mães exagerados (nos desculpem por isso) e inflexíveis (nos entendam por isso). E se a ciência, poderosa como nunca, pode nos colocar nesse tipo de situação, ela mesma deve consultar seus volumes de ética e nos ajudar a propor soluções que não vulgarizem nossa dignidade ou aos nossos filhos por serem como são. Se a síndrome de Down é mesmo uma doença, ela também não é um crime. Não há criminosos aqui, nem pessoas sedentas por salvação. Há pessoas como outras quaisquer, nada mais que isso. E se, como aquele Ícaro, formos logo mais encarcerados em um tipo de labirinto, nada mais justo que não nos lancemos de uma vez ao mar, mas que possamos insistir o quanto quisermos em outros caminhos. Todos eles. Que os testemos e refutemos. Tantos quantos forem necessários.

Não bastasse isso, já há alguns anos paira sobre a comunidade síndrome de Down o fantasma da extinção. Trata-se também de um produto da tecnologia e da ciência, realizado a partir de exames de rastreamento cromossômico não invasivos que permitem a detecção precoce de fetos “ligados”, para ficar na mesma metáfora. Em países os quais o aborto não é criminalizado, sobretudo alguns escandinavos, as taxas de natalidade vêm caindo a uma razão abissal, coisa de 90% ou mais. Como compete numa decisão pessoal – mesmo que em muitos países haja uma política de rastreamento clara apontando no sentido do favorecimento da interrupção das gestações – pouco há a categorizar sobre o assunto, seja a partir da religião, da ética ou da ciência. Esta última, neste caso, logrou transferir ao senso pessoal a responsabilidade por isso, embora em muitos casos o Estado pretenda intrometer-se, como se vê, e a religião catequizar, como é seu feitio.

Conheço muitos pais que temem que, em um breve futuro, seus filhos sejam tão raros e incomuns quanto os tigres de Bengala, os brancos, que são mais minoria ainda e que, por conta disso, o preconceito, o estranhamento e a rejeição aumentem ainda mais. Caso não seja possível imaginar, nesse mesmo momento uma pessoa com síndrome de Down com dificuldades de comunicação pode estar sendo asfixiada pela polícia, ou barrada num parque de diversões, tendo sua matrícula na escola rejeitada, sendo obrigada a viver em tipos pós-modernos de guetos, esterilizada contra sua própria vontade, violentadas sem capacidade de reação, preteridas nas oportunidades de trabalho… que mais? É preciso mais que isso, afinal de contas? Ainda assim, a humanidade tem provado em inúmeras outras situações a capacidade de coexistência, de respeito mútuo ou, pelo menos, de tolerância com as diferenças, na impossibilidade da sua assimilação definitiva. Por isso peço – por mim, pelos outros pais e mães de pessoas com síndrome de Down e por elas próprias – que não nos façam como os tigres brancos de bengala. E isso que parece nosso rugido, considerem que seja apenas o nosso frêmito diante de tudo o que vivemos e ainda iremos viver.

** Na Espanha, há poucos anos, a justiça decidiu por indenizar vitaliciamente uma família pelo fato do filho ter nascido indevidamente com a síndrome de Down. Ver neste link. Também interessa conhecer, nesse sentido, o caso Perruche, decisão judicial em torno do direito às pessoas com deficiência em “não nascer”, aqui em reportagem da BBC.

Não haverá uma nova polis sem um novo ethos

“Na minha opinião, há boas razões para questionar, falar claro, projetar novas instituições e novas maneiras de pensar.”
“Ainda falta muito a ser feito. Ainda é hora de agir.”

Carl Sagan – Bilhões e bilhões: reflexões sobre vida e morte na virada do milênio.

Êxodos - Sebastião Salgado
Êxodos – Sebastião Salgado

Mudar o mundo foi o tema de uma geração. Por um desses equívocos da História, o sonho da geração de Lennon permaneceu uma utopia depois de muitas décadas de sua concepção. Sem entrar no mérito das razões que levaram ao “fim do sonho”, não seria exagero afirmar que as gerações que sucederam aquelas que protagonizaram o sonho do flower power herdaram bem mais o desalento de serem vencidas pelo sistema de produção e consumo que o legado de um mundo efetivamente modificado.

Não se trata de puramente menosprezar a revolução de costumes, mas o fato é que os desafios do século XXI ainda se parecem em muito com os do que acaba de findar. Isto principalmente porque o modo eleito pela civilização global em enfrentar estes desafios tem sido através de uma reedição indefinida dos valores liberais, a despeito da cada vez maior exclusão de grupos sociais inteiros e mesmo nações que têm vivido na periferia das decisões globais por décadas a fio, para não dizer séculos. As duas últimas décadas ficaram muito marcadas pelo que alguns historiadores resolveram denominar de “fim da história“. A queda do muro de Berlim e o fim de 99% das experiências do socialismo real se, por um lado, deveriam reforçar a esperança nas democracias, por outro trouxeram um grande vazio principalmente por soterrar qualquer possibilidade alternativa de organização econômica que não a capitalista.

Entretanto, ainda nos anos 90, começou a fortalecer-se uma mentalidade que antevia a necessidade de revisar os padrões de sustentabilidade planetária, sob pena de aprofundarem-se uma série de colapsos de grande efeito global: climático, alimentar, êxodo humano, etc. Ao mesmo tempo, a escala de consumo de bens e alimentos nunca chegara antes aos patamares de então. A produção automobilística triplicou ainda com base na queima de combustíveis fósseis e a indústria petroquímica gerou mais resíduos nos últimos quinze anos do que a humanidade inteira em quatro milênios. Se o ritmo desse crescimento (e, principalmente, a sua forma) for mantido, é possível que a imagem mais exata do futuro seja exatamente a de um sonho, mas esse também em vias de acabar-se.

Um dos mitos mais comuns da era tecnológica é acreditar-se que o fazer científico deveria ocupar-se de remediar os males criados pela humanidade. A reprodução dessa mentalidade poderia levar a crer que a responsabilização pelo estar-no-mundo é algo relativo, e que se a tradição informa que os problemas são depositados em herança, não haveria então muito a ser feito. Assim como a geração de 60 trouxe luz a questões como a emancipação da mulher, a luta pacifista e a gestação de uma nova compreensão do lugar do ser humano no planeta, por exemplo, o que seria possível apreender em termos de mentalidade de uma geração como a de agora, quando o individualismo parece prescindir da importância da existência (e do respeito ao) do outro nas relações humanas e sociais? É por isso que, se as dificuldades em mudar o mundo são maiores que o desejo para tal, talvez seja o momento de pensar em reformar a mentalidade de agora. Não haverá um novo mundo sem uma nova mentalidade. O mundo não é apenas uma representação da mentalidade de uma época, ele é a própria obra dessa mentalidade. Talvez os desafios de hoje não sejam tão gritantes e evidentes como foram os das geração de 60. É bem provável, aliás, que pareça até desnecessário tentar fazer qualquer coisa que seja. Agora, ao indivíduo é dado e retirado todo o poder. Haverá um sonho a legar ao futuro?

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Spot criado pelo Greenpeace: “Lembra como sua geração sonhou mudar o mundo?”