Para assistir a “Longe da árvore”

Artigo publicado no Caderno de Sábado do Correio do Povo, 19/10/2019.

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A não ser em publicações duvidosas, “filosóficas” entre aspas, é muito difícil encontrar-se alguém interessado em escrever honestamente acerca da aceitação humana. Em 2012, ao invés de facilitar as coisas, o jornalista norte-americano Andrew Solomon conseguiu torná-las ainda mais difíceis com a publicação de Longe da árvore: pais, filhos e a busca da identidade. Imenso em tamanho (o livro publicado pela Companhia das Letras em 2013 contém mais de 800 páginas) e incomensurável em conteúdo, Longe da árvore é ainda mais espantoso quando se sabe que resultou do trabalho de uma década em que seu autor esteve envolvido tanto na escuta de centenas de pessoas quanto no exame detalhado da literatura ficcional, científica e documental publicada a respeito das condições e situações existenciais a que ele se propôs investigar.

Ao tratar da trajetória familiar e afetiva de pessoas que cometeram crimes ou daquelas cujos filhos nasceram em decorrência de casos de estupro, ou pessoas que nasceram com deficiência intelectual, autismo, doenças mentais, nanismo, bem como casos de superdotação ou surdez e chegando até as questões de identidade de gênero, Solomon concretizou uma espécie de fenomenologia do afeto. Uma espécie de compêndio informal e demonstrativo do percurso de cada uma das pessoas em afirmar-se num mundo muitas vezes refratário e violento. Ao invés de hipóteses científicas, Solomon confrontou as ideias sociológicas e políticas contemporâneas às diferentes realidades com que se defrontam as pessoas nas suas peculiaridades existenciais. Mais do que uma reportagem extensiva acerca das situações-limite possíveis de experimentar-se, Longe da árvore é um divisor de águas sobretudo por abordar a experiência humana onde ela costuma ser mais invisibilizada.

Finalizado em 2017 e com uma breve passagem no Brasil no Festival do Rio do ano passado, Longe da árvore chega agora aos cinemas brasileiros em documentário homônimo realizado pela produtora e diretora Rachel Dretzin, ativista feminista e realizadora de diversos documentários acerca das questões identitárias nos Estados Unidos. Dentre as muitas pessoas interessadas em adaptar o livro de Solomon para as telas, Dretzin conquistou a confiança do autor ao procurar ampliar ainda mais o alcance do seu livro. Ao invés de simplesmente transferir e buscar as pessoas já entrevistadas por Solomon, ela foi buscar novos depoimentos e então costurar a sua própria versão da ideia original de Solomon. O resultado é um filme tão corajoso e tocante quanto o livro original e que tem sido aplaudido e premiado nos festivais em que vem sendo exibido, como nos recentes RiverRun International Film Festival e Montclair Film Festival’s.

Além de continuar ampliando o reconhecimento do livro original, o documentário realizado por Dretzin consegue por mérito próprio viabilizar a expansão da ideia central de Solomon. Baseado muito em sua própria experiência individual e familiar, de que a aceitação e o amor constituem valores que fundamentam e oferecem sentido à experiência humana, Solomon relata e compara a própria experiência em torno de sua homossexualidade às de pessoas em outras situações em que a diferença migra do sentido de distinção para o de diversidade. Mesmo nas situações mais dramáticas, como as que envolvem famílias de filhos envolvidos em crimes terríveis como os massacres de Columbine e outros semelhantes, Solomon assume a prevalência da afetividade e deixa para trás qualquer noção estigmatizante do ser humano.

Como uma sociologia às avessas, Longe da árvore é muito mais exemplar do que explicativo e sua força documental decompõe em certa medida as noções de identidade organizadas, por exemplo, em Erving Goffman, onde estão como que consolidadas. A “busca” empreendida em seu livro não se dá pela trajetória de personagens e nem pelo sopesamento de categorias teóricas, mas pela experiência humana como ela é e sem qualquer verniz de fantasia, indulgência ou, principalmente, vitimização. Pelo contrário, trata-se de pessoas que buscam reconstruir-se apesar das expectativas sociais e familiares mais corriqueiras. Não há um drama existencial específico em questão, mas a dramatização da vida social em seu sentido mais amplo.

Longe da árvore é um livro e agora documentário crucial para a compreensão da dimensão de complexidades que atendem a aceitação familiar e a inclusão social e afetiva das pessoas. Para além dos estereótipos, dos preconceitos e dos destinos inescapáveis, sua contribuição reside em alargar a experiência humana das bordas da trivialidade e da previsibilidade. Embora trate apenas indiretamente de pessoas com gigantismo (ele também trata disso), é um livro gigante em todos os aspectos. Se não é possível a ninguém escapar do inesperado, seu trabalho é humanizante em todos os aspectos. Premiado também por O demônio do meio-dia, que aborda a problemática da depressão, e Lugares distantes, no qual trata do drama do desterro das populações migrantes, recentemente também publicou uma série de textos inéditos e conferências sobre a a temática do suicídio. Também professor de psicologia clínica da Universidade de Columbia e consultor de saúde mental LGBT em Yale, com Um crime da solidão Solomon consolidou o seu nome entre os autores mais comprometidos com as questões contemporâneas mais sensíveis.

Por meio de uma promoção do Instituto Alana em parceria com o selo Believe Films, as exibições de Longe da árvore ocorrem desde o dia 19 de setembro em várias cidades brasileiras, em sessões que contarão com todos os recursos de acessibilidade (audiodescrição, libras e legendas em português para surdos usuários da Língua Portuguesa) e com a realização simultânea de debates abertos a respeito do filme e do livro. Além das exibições comerciais, também poderão ser programadas exibições do filme por escolas e entidades a partir de uma plataforma on-line mediante um cadastro simples e orientações que já estão disponíveis na internet.

Síndrome de Down ou síndrome de grau?

termometro“Tudo o que os filhos podem adequadamente exigir de seus pais é que tolerem seu próprio espectro confuso – que não insistam na mentira da felicidade perfeita, nem caiam na brutalidade desleixada de desistir.”

Andrew Solomon, Longe da Árvore

Quantas vezes na vida eu precisei ouvir, responder ou ser informado a respeito do “grau” da síndrome de Down com a qual meu filho nasceu eu não saberia dizer ao certo. Certo é que essa parece ser, ao que tudo indica, uma experiência sem muita chance de acabar tão cedo. E isso em qualquer acepção de “grau” que possa existir agora ou ainda vir a existir.

Já tive de dizer que ele não era “mongolzinho”, que “retardo mental” é um conceito superado pela neurociência e pela psicologia modernas, que seu “grau” não era baixo ou alto simplesmente porque não existe “gradação” em condições genéticas específicas e que as diferenças comportamentais e funcionais observáveis em pessoas com síndrome de Down são multivariadas e isso significa que não há graus que possam ser tomados como determinantes isolados para a avaliação do desenvolvimento ou do desempenho funcional de uma pessoa, tenha ela nascido com a síndrome de Down ou não.

Essas diferenças dizem respeito tanto à plasticidade neurológica de cada um quanto às diferentes formas de sobrexpressão genética e da epigenética de cada um; dependem da qualidade dos estímulos que a pessoa recebe e igualmente de sua capacidade particular de interagir com estes estímulos; dependem de condições clínicas associadas; de condições favoráveis ou menos favoráveis do ponto de vista afetivo e familiar; de haver a atenção adequada desde a primeira infância e, em seu futuro, de que esta atenção se estenda ao longo da vida.

Isso tudo porque se a pessoa humana não é uma ilha, não há razão nenhuma para que a pessoa com síndrome de Down o seja. E é por isso que eu creio que a tentativa de compreender as características de desenvolvimento de uma pessoa com a síndrome de Down comporta sempre em um duplo risco: o de culpabilização e o de ideologização.

O de culpabilização parece ser tão imediato quanto o diagnóstico que se pode obter por um exame de cariótipo (que é mais ou menos o equivalente a um mapa cromossômico das células de alguém, a partir do qual se pode observar a trissomia cromossômica, obtido em um exame de sangue). Embora a ciência ainda não tenha descoberto as razões para isso acontecer, é quase irrefutável: a cada nascimento de uma criança com síndrome de Down, um gêmeo a acompanha desde o parto e este gêmeo invariavelmente se chama “culpa”.

É culpa suficiente para lotar um caminhão. Conheço pais que se culpam por não conseguir oferecer a atenção imaginada como a ideal (essa é a culpa mais genérica e frequente). Culpa pela alimentação, que poderia ser melhor. Pela qualidade da estimulação, que nem sempre se pode oferecer adequadamente. Culpa por ter começado a caminhar ou a falar tardiamente ou ter dificuldades em qualquer uma dessas situações. Culpa pela escola que podia ser melhor. Culpa por não ter-se opção, recursos disponíveis ou condições de oferecer o melhor possível àquela pessoa, àquela criança que nasceu com a deficiência e que o Estado sempre promete que cuidará bem, mas nem sempre cuida. Culpa por ter confiado que cuidariam do Estado, mas nem sempre cuidam devidamente. Culpas muitas vezes indevidas, mas todas inevitável e integralmente assumidas como se devidas fossem. Culpas sem grau. Culpas que são todas culpas integrais e sentidas integralmente. E injustamente, em quase toda a sua maioria.

O risco de ideologização, por outro lado, normalmente acontece quando uma pessoa ou um grupo de pessoas passa a propagar a sua experiência individual como se pudesse ser adotada e perseguida universalmente, descartando-se de antemão toda aquela gama de diferenças multivariadas já mencionadas, além das evidentes e inegáveis diferenças socioeconômicas.

Tendo por norte a máxima superacionista e determinista, empenham-se na corrida as hipóteses médicas, culturais, sócio-construtivistas e tantas outras quanto existam. Como pressuposto de qualquer disputa ideológica, as hipóteses ideológicas são tomadas por explicações generalistas. Em sua lógica, suas propostas explicam o funcionamento de todas as pessoas, o que também desconsidera variáveis fora do seu campo. Nessas hipóteses, quando uma pessoa com síndrome de Down não se desenvolveu de acordo com o preconizado pela ideologia em questão, a justificativa (ou será culpa?) normalmente recai em uma adesão precária aos seus preceitos. A ideologia, quando é reducionista da expressão humana (e dificilmente ela não o é), pode ser tão cruel quanto a culpa e impor ela mesma parâmetros a que nem todos estão em condições de atender, por razões que simplesmente lhe escapam ou estão fora do seu alcance.

Quando eu vejo pais amorosos e dedicados debatendo-se com as dificuldades expressas pelas características individuais de seus filhos, quando os vejo buscando perseguir um ideal de pessoa, quando os flagro sentindo-se incapazes de dar conta de uma sociedade que é muitas vezes, na realidade, adversa e refratária à presença de seus filhos e quando percebo o grau de exigência que recai sobre essas crianças, adolescentes e adultos eu sinto (ou concluo) que a ideologização alheia já os capturou e enredou profundamente, às vezes mais do que possam perceber. E que a culpabilização, por isso mesmo, só tende a aumentar.

Muitas pessoas entre familiares, profissionais, políticos, ativistas e tantos outros interessados na inclusão da pessoa com deficiência intelectual buscam lutar contra o preconceito imaginando tratar-se de algo que possa ser sacado da sociedade através de uma mensagem de tolerância, de convívio ou de “respeito à diversidade”. Às vezes deixam de perceber que a luta que se trava contra o preconceito acontece quase sempre como se numa sala de espelhos, porque o preconceito costuma ser o reflexo terceiro ou quarto de um mundo organizado para a competição, “talhado para os melhores” e no qual aos desfavorecidos infelizmente resta não muito mais que o jus sperniandi, principalmente quando se trata de famílias em situação de desvantagem socioeconômica.

Às vezes deixam de perceber que estão contribuindo, sem desejar isso ou pretendê-lo, para a ideologização da questão e para que o preconceito desapareça apenas do reflexo pelo qual porventura se o observa. Mas será que ele foi ou será apenas por isso varrido do mundo? Infelizmente, eu temo que não.

É evidente que todos os pais devem buscar os melhores recursos possíveis para colaborar no desenvolvimento de seus filhos. Não só devem como é sua obrigação. Mas não é justo que seus esforços sejam comparados aos de mais ninguém nem que seu engajamento seja aferido mediante um padrão de exame, um comportamento standard ou coisa que o valha. As muitas dificuldades que podem acontecer a uma pessoa com síndrome de Down são as mesmas que podem acontecer a qualquer pessoa. E se há algo que é vedado a qualquer pessoa é o domínio pleno de todas as variáveis envolvidas no processo de desenvolvimento humano, já que nem à ordem do divino tal opção é facultada.

No meu ponto de vista, não há muitas formas pelas quais uma pessoa pode livrar-se de culpas indevidas sem que isso passe pelo seu próprio desejo e pela reafirmação de sua identidade e de seus direitos. Se nem o modelo médico de compreensão da deficiência e nem o modelo social podem entrar na casa das pessoas ou injetar recursos em suas contas bancárias para provê-las das condições para arcar com “os melhores recursos possíveis”, talvez ao menos seja possível anular um pouco seu efeito ideologizante e permitir à pessoa existir, ser amada e reconhecida em todas as características de sua individualidade, sejam quais forem elas.

É por isso que não basta recusar-se a existência de “graus” se nós mesmos estamos envolvidos em demonstrar e chancelar a “inclusão” mediante a apresentação de requisitos de capacidade, no qual há casos de sucesso flamejante ou de fracasso retumbante, como comprovações tácitas do fracasso da ideia de “respeito à diversidade”, proposição das mais cansadas e esvaziadas. A esse espírito pode se dar o nome que se desejar menos o de “inclusivo”. Não basta que não falemos mais em “graus” se pensarmos constantemente nos termos da diferenciação e da distinção. O que não deveria ser possível, mas infelizmente é só o que muitas perspectivas ideologizantes têm a oferecer, é que o reconhecimento e o direito à inclusão devem atender a todos e que as pessoas não têm o dever de ser exemplo de coisa nenhuma, a não ser o de ser o melhor exemplo de si mesmas. Para uma sociedade que se deseja e quer apresentar como “inclusiva”, só isso deveria ser o bastante.

A reabilitação do afeto por Andrew Solomon

Capa de Longe da Árvore

O que podem ter em comum pessoas surdas, anãs, pessoas com síndrome de Down, pessoas com autismo, pessoas diagnosticas com esquizofrenia, com deficiências físicas, superdotados, crianças que nasceram a partir de violência sexual, transgêneros e outras que se tornaram criminosas? Talvez muito, mas este possível elo não é necessariamente o foco do novo livro de Andrew Solomon, Longe da árvore: Pais, filhos e a busca da identidade.

Colhidos em centenas de entrevistas e pensados na perspectiva de ampla leitura e bibliografia, os relatos de Solomon têm como principal ponto de contato a qualidade da diferença. De uma diferença estabelecida primeiramente dentro de casa, na própria família, na relação entre filhos e pais, sob a sombra da “copa da árvore” (o que ele chamou de identidade vertical). Depois disso, ele vai ainda mais além ao examinar os intrincados percursos sociais que as pessoas fazem ao longo da vida, sedimentando ou às vezes arruinando suas identidades pessoais (denominada como identidade horizontal, aquela baseada na interação social).

Mas o que ele deseja com esse mosaico, afinal?

Como o próprio título do livro diz, talvez demonstrar que mesmo aqueles mais próximos a nós – nossos descendentes – podem nascer ou vir a estar distantes de nossa própria identidade, do nosso tronco parental. Lá, longe da árvore, e expostos ao mundo tal como ele é, são pessoas cuja vulnerabilidade demonstra não necessariamente um destino marcado pela infelicidade pessoal, mas certo fracasso social (e também uma possibilidade de mudança), no sentido de que são pessoas portadoras de identidades desajustadas, mesmo que em grande parte devido a razões alheias à própria vontade.

Solomon, entretanto, é otimista. Estas identidades horizontais (que bem podem ser chamadas de ortogonais), mesmo que definidoras de uma distinção à filiação idealmente desejada, aquela na qual o descendente perpetua e verticaliza as características e a história de vida dos seus progenitores, são entendidas como mera expressão da diversidade e, o amor, o único elemento de adesão possível entre as pessoas.

Que outros livros você lembra-se de ter recebido uma crítica como a feita pelo The Observer em relação ao livro? – “Fazendo uma matéria sobre o Google, descobri que uma das dez perguntas mais feitas no mecanismo de busca é ‘O que é o amor?’. No futuro, o Google fará bem se indicar o extraordinário livro de Andrew Solomon àqueles que digitarem essa recorrente questão.”

No entanto é disso mesmo que se trata. O próprio Solomon corrobora essa perspectiva ao dizer que “a predisposição para o amor dos pais prevalece na mais penosa das circunstâncias.”

Longe da árvore faz uma aposta em um futuro menos árido para pessoas com identidade horizontal, segundo os próprios termos do autor. Isso depende, entretanto, menos das próprias pessoas em anular ou mascarar suas características do que pela necessidade cada vez mais expressa de reconhecimento e aceitação.

Embora seja uma palavra de simples significado, a aceitação comporta em um gesto bastante complicado, principalmente quando relacionada a filhos que até bem pouco eram renegados ou segregados institucionalmente. Isso vale para pessoas com síndrome de Down, esquizofrênicos e com todas aquelas pessoas cujas vidas deveriam ocorrer a partir de uma dissociação social e, principalmente, afetiva. Vidas afastadas umas das outras, como um arquipélago desconectado. O livro de Andrew Solomon é também como um grande mapa sobre pessoas que, no mundo contemporâneo, passam a existir socialmente a partir do reestabelecimento das relações afetivas e do reconhecimento.

Antes de chegar à solução do amor e da aceitação, ele descortina as grandes dificuldades inerentes ao convívio humano, especialmente porque envolvendo pessoas cujas especificidades biológicas e/ou culturais destoam do que poderia ser chamado de eixo da normalidade. Frustrações, negações, rejeições e exclusões estão presentes no livro. Mas também o afeto, a aceitação, a reciprocidade e a inclusão.

Lançado ano passado nos Estados Unidos, o livro foi vencedor do National Book Critics Circle Award 2012 na categoria não ficção. No website promocional do livro e no do próprio autor, vídeos com a participação de muitas das pessoas entrevistadas para a construção do livro (sim, construção, trata-se de um livro de 1050 páginas) dão uma amostra do colossal empreendimento do escritor e jornalista que já havia trabalhado a fundo sob o tema da depressão, a qual acometeu a ele próprio, em O demônio do meio-dia, que lhe valeu o National Book Award em 2001 e em 2002 chegou a finalista do Pulitzer.

No TED, em abril deste ano, Solomon antecipara alguns elementos do novo livro e apresentou suas ideias centrais, equiparando identidades e reafirmando que a disposição em amar é universal e que as identidades com as quais trabalhou em Longe da árvore são algumas entre tantas. Ele crê que a diversidade configura uma nova maioria, a maioria das minorias. Uma imagem social bem mais ampla que a previsível no “eixo normal”. A grande aventura do livro, entretanto, é o empreendimento da desconstrução de conceitos que por muito tempo articularam a rejeição e exclusão das minorias. Convertendo em identidades conceitos como doença, condição, síndrome, defeito e outros, ele recupera a trajetória humana de indivíduos reais, identificando as diferentes expressões pelas quais os vínculos sociais se estabelecem.

Sem deixar de ser um livro jornalístico para se transformar em uma espécie de Sociologia da contemporaneidade, ele como que ultrapassa o sentido de identidade estabelecido no clássico de Erving Goffman, Estigma: Notas sobre a manipulação da identidade deteriorada, no qual o indivíduo é sempre uma espécie de refém do social. Mesmo que não ultrapasse de todo, suas histórias de vida demonstram que já estamos ou podemos estar a caminho de um pacto social mais tolerante. Sua felicidade extrema foi ter reabilitado o sentido do amor como fundamento do humano e das relações sociais e afetivas.