Amélia

Foi bem quando meu filho entrou no primeiro ano escolar que conheci uma linda menina chamada Vanessa, de quem lembrei muito nesses dias. Dela e de sua mãe. O nome da mãe era Amélia e, assim como aquela outra celebrizada na marchinha de carnaval, também era ela uma “mulher de verdade”, ainda que por razões muitíssimo diversas.

Antes mesmo de nascer, num ultrassom, Vanessa foi diagnosticada com uma condição chamada disgenesia do corpo caloso, ou síndrome de Aicardi. Não vou entrar em detalhes sobre tudo o que pode envolver a condição, apenas que é uma alteração neurológica que costuma implicar em algumas dificuldades no desenvolvimento neuropsicomotor e cognitivo. No caso da Vanessa, havia um pouco das duas situações, uma hipotonia muscular relevante e a necessidade permanente de controle de convulsões.

Como nós, Amélia também estava buscando escolarizar a filha, o que é seu dever e sem o que estaria sujeita à fiscalização pelo conselho tutelar, ministério público e sanções judiciais previstas na forma da lei. Esse tipo de fiscalização normalmente decorre de suspeita de negligência da família quanto à escolarização e frequência e pode acarretar desde um processo judicial a até mesmo a perda do pátrio poder em casos mais graves.

Convivi com a Vanessa e a Amélia por cerca de três meses. Foi o tempo que permanecemos na escola. Depois, como mudamos para outra, perdi completamente seu contato, mas nunca as tirei da minha memória. Naqueles meses na escola pública, conheci também crianças que iam à escola para ter sua primeira refeição às 3 horas da tarde, na hora da merenda. É inimaginável que haja pessoas que roubam e desviem recursos da merenda escolar de crianças, mas há, e o braço da lei quase nunca alcança os autores desses crimes, o que nos joga num abismo civilizacional desesperador, inacreditável.

Na época, Vanessa tinha nove anos e estava no segundo ano do fundamental. Há dois, incluída ali na escola. No andar térreo da escola não havia salas de aula, apenas a estrutura burocrática. As salas de aula ficavam situadas a partir do segundo andar de um total de três andares, acessíveis apenas através de uma escada como, aliás, continua ainda hoje. Ao pé da escadaria foi onde muitas vezes conversei com a Amélia e conheci um pouco da sua vida e da Vanessa e também de seus três irmãos. Ali, numa cadeira de madeira, ela permanecia a tarde inteira, socorrendo eventualmente a filha de alguma situação que a professora não podia ou não sabia como atender. Às vezes, um mero engasgo com saliva. Outras vezes era preciso ajudá-la ao banheiro. Eventualidades dessa natureza e outras.

Sem maiores justificativas, a direção da escola não autorizava que a Amélia permanecesse nos corredores escolares e então algum colega da filha subia e descia com recados para que ela tivesse como socorrê-la. Na sala de aula, numa cadeira especial obtida através de uma entidade filantrópica, a Vanessa usufruía do que se chama na lei o “ensino regular”, e apenas depois de ser carregada no colo pela mãe acima e abaixo através dos degraus da escadaria. A Amélia tinha muita força porque carregava a pequena nos braços sem nunca demonstrar cansaço e recusava toda a ajuda oferecida nesse sentido.

Orientada pelo ministério público a buscar junto à defensoria pública forma de acionar a justiça a fim de garantir uma pessoa que auxiliasse para a Vanessa, a Amélia contou-me que, após um ano de audiências adiadas, ouviu o rumor de que o governo do estado parecia dispor de alguns poucos concursados para suprir essa demanda. Dependendo, poderia ela finalmente beneficiar-se da ação. Mas, por via das dúvidas, ficava ali a tarde inteira e às vezes um pouco mais, porque o vizinho que a levava até em casa, a bairros dali, atrasava bastante. Por sorte a platibanda da escola as protegia da chuva quando chovia e impavidamente aguardavam pela carona, mesmo que o vento nem sempre colaborasse com uma possível piedade que ele, de fato, não tem.

Em razão de complicações que às vezes aconteciam com a saúde da Vanessa, muitas vezes ela ficava longos períodos sem ir à escola, mas, graças à persistência da Amélia, continuava evoluindo a despeito da carência generalizada de tudo.

Muitas mães e pais de crianças com deficiência ou limitações, são desde cedo estimulados a participar ativamente dos cuidados, estimulação e educação dos filhos. Muitos trocam de profissão e vão estudar formas de melhor ajudá-los. A gama de pais/mães terapeutas não é precisamente sabida, mas empiricamente eu sei que é imensa. Vão desde fisioterapeutas, pedagogos, médicos e assim por diante. É fácil de entender as razões desse fenômeno. Na sala da minha casa, por exemplo, instalei um quadro-negro e não é por razões estéticas que o fiz.

A Amélia, contudo, de família muito modesta, nunca conseguiu realizar essa transformação. Separada, passou de empregada doméstica e mãe de quatro filhos a dependente da ajuda dos poucos familiares em condições de ajudá-la e dos auxílios sociais (3/4 de um salário mínimo) e serviços públicos.

Ouvindo nessa semana a decisão do Supremo Tribunal Federal em invalidar o chamado homeschooling, eu lembrei muito da Amélia e dos panos de prato e costuras que ela vendia na escola, entre professores, funcionários e outros pais e mães. E pensei que ela e a filha seriam justamente pessoas que teriam se beneficiado de um programa de educação domiciliar pensando decentemente, não necessariamente integral ou em função de credos religiosos. Mas, até aí, já estaria entrando no ramo dos devaneios, o que não é nem um pouco recomendável. Apenas fiquei chocado ao ver que muitas pessoas inteligentes estavam associando os dois comportamentos: o dos fanáticos criacionistas que querem educar seus filhos com base numa ficção religiosa e o de pessoas com múltiplas deficiências ou doenças graves.

Nessa semana passada ou no máximo na outra, passei os olhos em uma reportagem de uma revista de grande circulação nacional, falando dos benefícios do brincar e dos dilemas éticos nisso envolvidos. Ao invés de associar a leitura às crianças em si mesmo, pensava justamente no que foi feito da ética interpessoal das pessoas e no compromisso moral de autoridades com a sua dignidade. Lembrei também de uma leitura que havia feito de Ortega y Gasset, no qual ele desenvolve o seu conceito de “circunstância”: o homem e sua circunstância. E pensei o quão a política tem sido pervasiva e invasiva ao mesmo tempo, porque muitas vezes sob o pretexto normativo e formalista é que acabam se criando as formas mais violentas de anomia e exclusão.

A Vanessa, principalmente pela pobreza de sua família e também pela pobreza calamitosa do estado, é apenas uma das crianças sem esse fabuloso direito a brincar e muito menos o de estudar com conforto e decência. Amélia, sua mãe, sequer tem o direito de buscar sua sobrevivência, vivendo de favores. Para ela, nada de escola em tempo integral. Para a filha, nada de um mínima atenção individualizada. Para ambas, nada disso de uma escola perto de casa, mas o trânsito interminável de cidades que expulsam os pobres para cada vez mais longe de tudo, justamente onde rareiam os serviços e possibilidades.

No entanto, para o regozijo de famílias que tem o orçamento de uma empresa, a única circunstância que admitem para os outros é algo como a sua própria, um seu espelho. Ou a generalização de um direito que eles conhecem bem por pagar caro por ele e do qual os outros apenas ouviram falar.

O que houve com o espírito inclusivo que agora pode passar sem o menor pingo de ética e compaixão? No momento em que lutar por uma lei ou por um pacto normativo qualquer se torna mais importante do que as pessoas, é que algo vai muito, mas muito mal com a sociedade. Estou falando em pessoas de verdade, não portfólios de Facebook, claro. Como Vanessa, Amélia e tantas outras que nem sabemos quantas. Nossas estatísticas, nosso Big Data estatal, sequer nos permite distinguir entre o que é real e ilusão. E achamos que sabemos de alguma coisa e com base nesse misto de ignorância e arrogância vamos consertar o mundo.

Cinco anos depois, não tenho ideia de onde andarão a Amélia e a sua filha. Alienado num mundo apenas um pouco mais confortável, me entristece muito a falta de oportunidades e um modelo educacional craquelado de tão engessado. Mas me entristece ainda mias verificar que para defender o suposto modelo inclusivo seja necessário invisibilizar histórias como essa. Bom, comigo não funciona. Não consigo. Em algum momento, não sei quando, eu me incluí fora dessa. Perdi a empatia com o cinismo. Passei a sentir saudade é da Amélia.

 

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