Bioética e a informação humanamente modificada

embriao

Escritores e roteiristas de ficção científica necessitam desde já arquivar uma de suas distopias preferenciais. É que o ser humano geneticamente modificado, o transumano, enfim parece mesmo estar em curso. A manchete, bastante habitual em revistas como Superinteressante e Mundo Estranho, ganhou as páginas da publicação científica Protein & Cell, das prestigiosas Nature e Science, e dali aos principais jornais e agências de notícias do mundo, saltitando rapidamente das mais criteriosas publicações científicas para as mais triviais publicações noticiosas e de variedades. Antes de entender o percurso de uma notícia científica deste porte, entretanto, é importante examinar seu conteúdo, efetivamente inaudito.

Os testes com embriões humanos noticiados aconteceram na Universidade Sun Yat-sen, em Guangzhou, República Popular da China, e foram possíveis graças a uma técnica denominada CRISPR/Cas9, na qual moléculas de RNA são programadas para recombinação no DNA de um embrião, através de um mecanismo de localização de sequenciamento obtida através da programação da enzima Cas9, responsável por substituir do DNA original a sequência desejada por uma outra informada via RNA. O líder da equipe de cientistas, Junjiu Huang, informou que o experimento pretendia comprovar que a técnica poderia substituir ou destruir o gene HBB, relacionado à talassemia beta, uma disfunção sanguínea grave causadora de doenças fatais, assim como possibilitar outras operações no interior dos genes.

Mesmo tendo fracassado em seu escopo, tendo-se em vista que o experimento obteve sucesso em apenas 4,93% dos casos, Huang afirmou que pretende continuar seus estudos e insistir no aprimoramento da técnica, apesar de haver despertado temores e debates contundentes entre biotecnólogos, geneticistas e pesquisadores do mundo inteiro, principalmente através de artigos publicados em duas das mais lidas revistas de divulgação científica, a Nature e a Science. Os debates, como é de se supor, residem nos temores a respeito das consequências éticas e biológicas da manipulação do genoma humano, tema sensível e controverso que costuma suscitar reações enérgicas tanto na comunidade científica quanto na sociedade em geral.

Pesquisas biomédicas que buscam promover alterações genéticas não são novidade e ocorrem diariamente em muitas universidades e centros de pesquisa mundo afora. Mesmo que em algumas situações pesquisas genéticas tenham sido objeto de regulação política e penal (em 2002, pesquisas de alteração genética com células germinativas teriam sido proibidas nos EUA, por provocação da comunidade científica), via de regra a comunidade científica se autorregula, principalmente através da confrontação de argumentos, técnicas e, em casos mais esporádicos, por acertos no campo da bioética. Além disso, associações médicas de todo o mundo reúnem-se periodicamente para estabelecer parâmetros aceitáveis da pesquisa com seres humanos e atualizar os princípios da Declaração de Helsinque, formalizada pela primeira vez em 1964 e mais sete vezes desde lá, pela Associação Médica Mundial.

Ainda assim, muitas vezes há pesquisas que vêm a público confrontando a prática científica corrente. Este é justamente um dos argumentos que vêm sendo utilizados no sentido de questionar a conduta ética de Huang neste caso preciso. Para Regina Parizi, presidente da Sociedade Brasileira de Bioética (SBB), de acordo com reportagem publicada pelo O Globo, Huang e sua equipe falharam principalmente no que diz respeito à transparência da pesquisa e ao divulgar dados obtidos já após a realização dos experimentos, sem o debate prévio com demais pesquisadores e interessados.

Além das objeções metodológicas e de conduta, muitos outros cientistas emitiram condenações públicas, seja em entrevistas ou por outros meios. Divididos em posições antagônicas, enquanto há aqueles que veem no avanço da técnica um passo desejável para aplicações futuras, tendo-se em vista que as conclusões do estudo apontam apenas para perspectivas (embora as manchetes de muitos meios de comunicação deem a entender aplicações imediatas), outra parte recusa tanto a ética empregada pela universidade chinesa quanto o propósito das pesquisas.

Na Nature, no dia 24/04, uma extensa reportagem procurou localizar os pontos antagônicos em torno da pesquisa, através de entrevistas realizadas com mais de uma dezena de pesquisadores, entre favoráveis ao desenvolvimento da técnica e suas possibilidades investigativas e entre outros tantos que condenaram o estudo chinês desde o ponto de vista da ética e até mesmo procedimental. Enquanto estes últimos propunham coletivamente uma espécie de moratória para pesquisas com edição de células germinativas, principalmente em razão de uma imaturidade científica, os demais elaboraram argumentos positivos, como ganhos para a saúde em curto prazo e em economia na crescente demanda mundial pelos serviços públicos e privados de saúde.

Talvez, neste ponto preciso, localize-se a discordância mais importante, tendo em vista uma divisão já presente da comunidade científica entre pesquisadores que fundamentam-se na segurança de métodos e abordagens e outra mais orientada a investigar soluções potenciais principalmente no campo da biomedicina. Muito embora cause certo escândalo e furor, a tendência de que a indústria de saúde e a Big Pharma financiem estudos comprobatórios que se desenvolvem em velocidade muitas vezes espantosa encontra respaldo tanto numa expectativa social cada vez mais dependente de soluções clínicas e medicamentosas quanto amparo em cientistas e bioeticistas que veem com bons olhos qualquer aceno realizado no sentido de evitar e controlar manifestações naturais de doença, deficiência e até mesmo condições inerentes à velhice, sob o argumento de desonerar os sistemas de saúde e até mesmo o legal ante o avanço mundial das ações de responsabilidade médica e de wrongful birth e wrongful life, por exemplo.

Coincidentemente, a revelação da pesquisa vem a público apenas uma semana após o controverso bioeticista australiano Peter Singer voltar à berlinda para declarar, em entrevista concedida ao Aaron Klein Investigative Radio, da New York’s AM 970, que considera “bastante razoável” que o governo norte-americano e planos de saúde neguem atendimento a crianças nascidas com graves deficiências para atender outras demandas, e que tais recursos sejam destinados a uma finalidade mais útil, segundo sua opinião. Singer foi ainda além ao defender que o governo deveria reconhecer a necessidade de “acabar intencionalmente com a vida de crianças com deficiências graves.” Não é a primeira vez que Singer expõe suas opiniões sobre sua combinação conceitual em torno da bioética e dos pressupostos de “vida útil” e embora encontre-se na situação de defender com ardor os direitos dos animais e doutrinas como o “veganismo”, em relação aos seres humanos ele costuma usar de bastante relativização.

Além da Nature, em reportagem no NY Times, muitos cientistas desenrolaram opiniões contundentes acerca dos riscos de pesquisas de manipulação genética. É o caso do biólogo alemão Rudolf Jaenisch, do MIT – Massachusetts Institute of Technology, que declarou estar entre suas preocupações éticas ser “inaceitável manipular embriões normais”. Não era o caso, pois Huang estava lidando com embriões com outras alterações cromossômicas, mesmo que seja difícil compreender porque, nestes casos, isto poderia ser eticamente mais aceitável. Ao traduzir, editar e republicar a reportagem do NY Times, a Folha de São Paulo captou preocupações não expressas na reportagem original que, mesmo que possam ser verossímeis, são interpretativas. Trata-se de uma suposta preocupação da comunidade científica internacional em que experimentos assim aconteçam em solo chinês, o qual seria um local “inseguro” para a realização de pesquisas desse porte, onde poderiam ser levadas a efeito dando “originando bebês geneticamente modificados”, o que parece mais uma preocupação com a China propriamente dita do que com o estudo em caso.

Mesmo que o risco ou a possibilidade, isso vai de acordo com o gosto do intérprete, do desenvolvimento final de um estudo desse porte vir a ser concluído em um curto espaço de tempo sejam remotos, a potência da informação é muitas vezes desproporcional. Seja analisando as manchetes ou o conteúdo das reportagens, é relativamente simples verificar (basta comparar-se) o empobrecimento de conteúdos científicos e até mesmo sua “edição”, o que compete em alterações comparáveis às pretendidas pelos pesquisadores chineses no caso dos embriões.

Tomando-se como ponto de partida, por exemplo, o artigo publicado no NY Times e seguindo seu caminho até a Folha de São Paulo e, finalmente, em veículos menores, mas dirigidos à comunidade médica, nota-se uma deturpação que vai desde o titulo até o conteúdo final, embora a fonte citada seja a mesma. Enquanto na Folha a matéria é intitulada “Possibilidade de bebês geneticamente modificados preocupa cientistas”, no último publicador ela se transforma em “Bebê geneticamente modificado preocupa”. Ainda mais grave que isso, o conteúdo vai sendo editado e podado progressivamente, provavelmente no sentido de facilitar a leitura e compreensão, mas acabando por gerar desinformação. Basta verificar o significado da palavra “possibilidade” e de sua supressão, de onde deduz-se uma realidade presente que, a bem da verdade, ainda inexiste.

Não fosse suficientemente complexa por si mesma, principalmente ao público leigo, uma informação científica dessa natureza implica em muitos questionamentos que, embora possa pouco repercutir localmente, sempre suscita dúvidas e preocupações éticas de um modo geral. Comparando-se com outras publicadas em meios de comunicação nacionais, a reportagem publicada em O Globo foi bem mais feliz ao confrontar dados da Nature com opiniões de especialistas locais e ao gerar informação acessível, seja através de infográficos de fácil compreensão quanto da emissão de uma mensagem mais cautelosa, tendo-se em vista as presumíveis dificuldades de compreensão do público leigo. Ainda assim, é notável a escassa atenção dos meios de comunicação a respeito da pesquisa e, mais que isso, em buscar-se o enriquecimento de informações. A impressão que resta é de que, como se trata de um público não acostumado à linguagem científica, qualquer informação será o suficiente, ainda que seja trabalhada com base em adaptações e traduções inconsistentes. Trocando em miúdos, significa oferecer pouco a um público que parece não se ter em alta conta. Como resultado de informações veiculadas parcial ou erroneamente, tem-se a presença de diversos vácuos de compreensão, isso sem considerar a indução a conclusões equivocadas por base em certa espetacularização do conhecimento científico.

Deixando-se um pouco de lado a análise do percurso da notícia e voltando ao seu conteúdo, é possível perceber que as preocupações no meio científico, excetuando-se os entusiastas das técnicas de intervenção precoce e bioeticistas interessados principalmente na racionalização das condições da vida humana, centram-se nas possíveis consequências indesejadas e na imprevisibilidade dos prolongamentos da experiência, mesmo que já se reconheça que pesquisas semelhantes venham sendo conduzidas fora do território chinês, inclusive nos EUA, de onde partiu a principal interpelação ética por parte de biólogos de todo o país que sugeriram a “moratória” investigativa em embriões humanos.

Sejam quais forem as implicações futuras, dentro e fora da comunidade científica e acadêmica, de pesquisas como a liderada por Junjiu Huang, é pouco provável que elas venham a cessar ou mesmo que um pedido de moratória como este seja atendido. Por mais que os cientistas procurem deter consigo a responsabilidade ética dos experimentos e responder à comunidade global a respeito do andamento de pesquisas envolvendo embriões humanos, muitas vezes as pesquisas ocorrem a despeito de discussões bioéticas multilaterais, ocorrendo a reboque das necessidades econômicas dos estados contemporâneos e seus respectivos setores de saúde, além de motivações empresariais de uma indústria constantemente motivada a minorar o impacto econômico de condições sanitárias negativas, mesmo quando elas se encontram resumidas na própria vida humana ou vão de encontro a princípios elementares dos direitos humanos, como os que visam proteger a dignidade de todos, inclusive pessoas doentes, pessoas com deficiências graves e idosos.

Ainda que sob o domínio de alguma hipótese bioética ou filosófica de qualquer espécie possa vir-se a considerar a vida de pessoas com comprometimentos de saúde como empecilho à vida social e econômica, é possível pensar, finalmente, em que princípios éticos pesquisas assim podem ofender. Quando a justificação de onerosidade da vida menos disfuncional sobrepuser-se à ética e aos direitos fundamentais e o mercado de saúde for imperioso em relação aos critérios éticos da pesquisa científica, sob pretextos e artifícios de convencimento aparentemente sempre a ponto de colapso, e isto é algo que sabidamente acontece na ciência de tempos em tempos, é que tem sido ainda mais relevante à opinião pública encontrar-se bem informada. Fundamental para isso, entretanto, é que as fontes de informação nem tanto colaborem para o esclarecimento da opinião pública quanto atrapalhem ou tentem conduzir menos o leitor final, a quem finalmente é de interesse o conhecimento dos fatos e acontecimentos.

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