Meu curumim tem síndrome de Down

cest yanomani com tampa aberta

Não costuma acontecer de você, não sendo você próprio(a) ou seu parceiro(a) um indígena, ter um filho indígena. Mas, por circunstâncias misteriosas, isso às vezes pode acontecer. Meu filho nasceu com a síndrome de Down e, por causa dele, hoje eu também faço parte dessa tribo.

É estranha, num primeiro momento, a percepção de que seu filho – vou deixar isso no masculino daqui em diante – não é esperado por ninguém na face da Terra. Nem pela equipe médica, se você tiver acesso a uma, nem pela sua família e nem por você mesmo (vou deixar isso no masculino daqui em diante também).

Como o índio cantado por Caetano Veloso, essa pequena criança parece mesmo que “desceu de uma estrela colorida, brilhante”. A alguns ela parecerá ainda mais estranha do que um índio real parece ser ao cidadão mediano destes tempos hiperinformados. Aos mais desinformados, ele parecerá mesmo um extraterrestre autêntico. Em carne e osso. Não raramente, lamentarão pelo seu imenso azar, mesmo quando você já estiver convencido (via de regra isso acontece através da própria criança) de que tirou a sorte grande.

Curiosamente, hoje a ciência não se debruça tanto em entender quem são, do que se compõem e necessitam para viver melhor essas pessoas quanto em evitar que elas nasçam. Deve ser por medo de alguma coisa, afinal os extraterrestres (e as pessoas diferentes de um modo geral) costumam mesmo ser muito mais assustadores do que os seres humanos regulares, embora sejam estes últimos os causadores das coisas mais horripilantes de que você pode lembrar por conta própria.

Pois então agora, fulcrado pela imprevidência divina, você precisa encarar essa fatalidade. Mas não vá se achando muito especial por isso. Os mundurukus, pataxós, guaranis e todos os índios de verdade, você pode imaginar mesmo o que eles têm passado para simplesmente poder existir justamente aqui, em sua terra natal?

Também preciso avisar que infelizmente muitas vezes lhe ocorrerá, ao procurar simplesmente dispor dos recursos sociais mais elementares para fazer cumprir os ritos sociais que se exigem dos cidadãos, de que o acesso a tais recursos lhe seja terminantemente negado. Não aceitamos crianças “assim”, é o que é dito em alto e bom som pelos caras pálidas (ou seria cara de mogno?). Não estamos preparados para lidar com essas pessoas esquisitas. E você então colecionará muitos nãos na sua carreira de pai/mãe. E quando receber um “sim” será como uma divinação. E então você perceberá que graças a pessoas assim o mundo ainda vale a pena. Conselho de pai de um curumim que tem síndrome de Down: agarre-se nessas pessoas, elas são da sua tribo!

Segundo os acordos tácitos do mundo em que vivemos, é seu dever fundamental prover cuidados e educar qualquer filho que venha a ter. Profissionais exagerados, exasperados e despreparados dirão para que faça isso a despeito inclusive dos seus direitos mais elementares de criança, a saber: o direito de brincar e, em se tratando de crianças em idade escolar, o de errar até aprender. Numa inversão mágica imaginada por muitas pessoas dedicadas ao estudo e aplicação dos processos educativos, o erro, no caso de crianças “assim”, não é mais que a confirmação de um desígnio divino. Não seria uma possibilidade nem sequer a única condição possível para o aprendizado cultural (alguém já se perguntou sobre o significado da frase “errando é que se aprende”?). Se você deseja, portanto, que seu filho(a) vá a escola ou, mais tarde, arranje um emprego, certifique-se de que ele já prescinde de aprender e de que seu trabalho seja dispensável. Não há maior garantia de sucesso e tranquilidade!

É bem verdade que um índio jamais deixará de ser um índio e que um filho jamais deixará de ser um filho. Mas também é verdade que você jamais deixará de ser seu pai ou sua mãe. Em nome de muitos valores autênticos ou esdrúxulos, é possível que você sinta-se lá pelas tantas convencido a ter de transformar aquele bebezinho fofo num exemplo formidável de não-índio e que, porque isso não é uma regra aplicável a ninguém (nem aos não-índios), pode também ter de arcar com uma grande dose de frustração.

Pode ser também que o desejo (o dele, principalmente) acabe por lhe enveredar para outros destinos, que não é possível nem justo existir apenas um. O mais importante, eu quero crer, sempre será preservar o seu direito em ser exatamente como deseja e a descobrir-se como sujeito social, a seu tempo, com tudo o que isso pode (e irá, não tenha dúvida disso) envolver. Não esqueça de que é somente contando com o seu afeto e com o reconhecimento autêntico da sociedade que seu curumim/cunhatã um dia irá se tornar um adulto com autoestima e tão cidadão quanto qualquer outra pessoa.

21 de março, Dia Internacional da Síndrome de Down

No próximo 21 de março será celebrado em todo o planeta o Dia Internacional da Síndrome de Down. Eventos em todo o mundo enfatizarão o direito e o acesso à saúde pelas pessoas com síndrome de Down (ver aqui). Ao passo em que as condições de vida das pessoas com síndrome de Down nunca tenham sido tão boas (ver aqui), é sempre bom lembrar a necessidade de seguimento clínico e cuidados preventivos, assim como uma estrutura pública de qualidade, capaz de atender a todos (inclusive os não índios e os indígenas de verdade). Assista abaixo o vídeo global do evento, que reúne pessoas de todo o mundo, inclusive do Brasil.

_http://www.youtube.com/watch?v=pRuYAB5fxPw

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2 comentários em “Meu curumim tem síndrome de Down

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