Comemorar, ma non troppo

Há mais de cinquenta anos, o geneticista francês Jérôme Lejeune descobriu a orígem genética da síndrome de Down. A presença de um terceiro cromossomo no par 21, finalmente esclarecida, foi identificada como causa do que por muito tempo se chamou de “mongolismo”, uma entre as tantas causas possíveis de deficiência intelectual. Se ainda hoje a síndrome de Down é motivo de discriminação, por sua vez ela não faz qualquer distinção em relação às pessoas que nascerão com essa característica genética. Não há, portanto, classe, credo ou cor preferencial para que uma pessoa nasça com síndrome de Down. De tudo o que já foi apurado pela ciência, sabe-se apenas que a idade materna é um elemento que pode ser decisivo, embora haja inúmeros casos que contradigam isto.

Pelo menos há cerca de trinta anos, principalmente em decorrência dos avanços na medicina, a expectativa de vida das pessoas com síndrome de Down saltou de vinte para quarenta anos. Crianças que nasciam sob o decreto médico de que não andariam ou falariam por seus próprios meios, passaram a andar, a falar e até mesmo a aprender a ler e escrever, naquela que foi a época do apogeu das escolas especiais, movimento pioneiro de pais e mães que recusavam-se a trancafiar e esconder seus filhos no porão das casas, longe de qualquer vida social. Também foi a época em que a Organização Mundial de Saúde recomendou que fosse abandonado em definitivo o termo “mongolismo”.

Na atualidade, pessoas com síndrome de Down estão vivendo com saúde até os sessenta ou setenta anos. Jovens estão concluindo o ensino médio e até mesmo cursos superiores. Casais estão formando-se. Como cidadãos plenos de direito, vê-se adultos com síndrome de Down trabalhando e tendo vida cada vez mais autônoma. Consequência também do esforço individual e familiar, tudo isto tem sido possível principalmente pelo reconhecimento social de que pessoas com síndrome de Down devem ter todos os seus direitos fundamentais garantidos, para que possam também viver com dignidade em uma sociedade que se pretende democrática e heterogênea.

Há não mais que quatro anos é comemorado no Brasil o Dia Internacional da Síndrome de Down, marcado no dia 21 de março como forma de reforçar o terceiro cromossomo naquele par de DNA. Comemorar a síndrome de Down pode parecer até estranho num primeiro exame, mas neste caso é o termo preciso, pois felizmente não vivemos mais em uma época em que seja preciso lamentar o nascimento de um filho com a síndrome. Comemorar não nos deixa esquecer tudo o que já foi feito nem tampouco descansar diante do que ainda seja necessário enfrentar.

* Coordenador de Comunicação da Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down.

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